V okviru evropskega projekta GeneH, pri katerem sodeluje tudi Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), smo izvedli obsežno anketo med prebivalci Slovenije o njihovih pogledih na razvoj in uporabo genskih terapij. Projekt, ki ga podrobneje predstavljamo na spletni strani ZOPS, se osredotoča na vključevanje pacientov in širše javnosti v razpravo o prihodnosti genskih terapij ter na oblikovanje etičnih in družbeno odgovornih usmeritev.

V raziskavi je sodelovalo 294 prebivalcev Slovenije, anketo so hkrati izpolnjevali še naši partnerji na Portugalskem, na voljo pa je bila treh jezikih, slovenščini, portugalščini in angleščini. Večino odgovorov je bilo iz obeh držav partneric v projektu. V anketi so sorazmerno najbolj nadpovprečno zastopani odgovori žensk, starih med 30 in 49 let, z višjo izobrazbo. Vprašanja so se nanašala na poznavanje osnovnih pojmov, stopnjo zaupanja v različne akterje, sprejemljivost uporabe genskih terapij v različnih okoliščinah, etične dileme ter pričakovanja in skrbi glede dostopnosti in urejanja tega področja.

Rezultati kažejo, da Slovenci genske terapije dojemajo z visokimi pričakovanji, hkrati pa izražajo resne pomisleke. Osnovne pojme, kot sta gen in genska terapija, dobro poznajo, vendar so izrazi, kot sta CRISPR in gensko urejanje, za večino precej manj razumljivi, prav tako pa je skoraj polovica anketirancev priznala, da ne zna natančno ločiti med somatskimi in germinalnimi terapijami. Največja skrb, ki se jasno izrisuje, je povezana s ceno zdravljenja in strahom, da bodo tovrstne terapije dostopne predvsem bogatejšim. Pomembno vlogo pri zadržanosti igra tudi vprašanje varnosti: ljudje so zaskrbljeni zaradi morebitnih resnih stranskih učinkov in hkrati opozarjajo, da bolniki pogosto ne prejmejo dovolj informacij za resnično informirano odločitev.

Kljub temu so pričakovanja izjemno visoka. Več kot devet od desetih sodelujočih meni, da bodo genske terapije bistveno izboljšale kakovost življenja in omogočile zdravljenje številnih bolezni. Največ zaupanja ljudje polagajo v klinične genetike, univerzitetne raziskovalce in zdravnike, najmanj pa v medije in farmacevtska podjetja. Sprejemljivost terapij je zelo visoka, ko gre za zdravljenje smrtnih bolezni pri novorojenčkih in odraslih, nekoliko nižja pa, ko gre za posege v zarodke, a še vedno prevladuje odprtost. V ospredju ostajajo etične dileme, predvsem strah, da bodo nove tehnologije poglobile družbene neenakosti ali vodile v diskriminacijo, a hkrati številni poudarjajo, da bi morali imeti starši pravico odločati, ko gre za preprečevanje hudih bolezni pri otroku.

Anketiranci želijo predvsem zanesljive in jasne informacije: podatke o dolgoročni varnosti in učinkovitosti, razumljivo predstavitev celotnega postopka ter vpogled v izkušnje bolnikov, ki so zdravljenje že prestali. Pri urejanju področja se največ ljudi nagiba k zmerni ali strogi državni regulaciji, vendar ob hkratni krepitvi vloge strokovne in etične samoregulacije. Najpomembnejši glas pri odločanju pripisujejo pacientom, njihovim družinam in pacientskim organizacijam, medtem ko menijo, da je vloga splošne javnosti manj odločilna.

Rezultati nakazujejo, da bo moral konzorcij GeneH v prihodnje veliko pozornosti nameniti izobraževanju javnosti, krepitvi zaupanja z vključevanjem strokovnjakov, zagotavljanju transparentnih informacij in zagovarjanju pravičnega dostopa do terapij. Predvsem pa bo treba še naprej v ospredje postavljati paciente in njihove organizacije kot ključne sogovornike pri oblikovanju politik na tem področju, saj se prav v njihovem glasu združuje upanje, pričakovanja in tudi zadržanost slovenske družbe do prihodnosti genskih terapij.

GeneH je ambiciozen evropski projekt, ki združuje znanost, industrijo in paciente v skupnem cilju: razviti genske terapije za redke bolezni in jih približati ljudem, ki jih najbolj potrebujejo. S sodelovanjem slovenskih partnerjev in Zveze organizacij pacientov Slovenije projekt postavlja bolnika v središče raziskovalnega dogajanja ter odpira vrata novi dobi medicine – takšni, ki temelji na sodelovanju, zaupanju in upanju.