Evropski parlament poziva k hitrejšemu diagnosticiranju redkih bolezni in boljšemu dostopu do zdravljenja
Odbor Evropskega parlamenta za javno zdravje (SANT) je 28. septembra 2026 sprejel zakonodajno pobudo za okrepitev evropskega ukrepanja na področju redkih bolezni. Evropski poslanci predlagajo poseben evropski zakon, ki bi izboljšal zgodnje odkrivanje bolezni, skrajšal čas do diagnoze, zagotovil pravičnejši dostop do zdravljenja in okrepil sodelovanje med državami članicami. Eden ključnih ciljev je, da bi pacienti diagnozo prejeli najpozneje v enem letu od prvega zdravniškega pregleda.
Do diagnoze najpozneje v enem letu
Redke bolezni v Evropski uniji prizadenejo približno 36 milijonov ljudi. Čeprav je posamezna bolezen redka, predstavljajo skupaj pomemben javnozdravstveni izziv. Pacienti pogosto več let čakajo na pravilno diagnozo, kar lahko pomeni zamujene možnosti zdravljenja in poslabšanje kakovosti življenja.
Evropski poslanci zato predlagajo vzpostavitev evropskega koordinacijskega mehanizma za presejanje novorojenčkov in zgodnje diagnosticiranje. Ta bi usklajeval delo držav članic, pripravljal skupne smernice in zagotavljal podporo državam z omejenimi diagnostičnimi zmogljivostmi.
Pomemben del pobude je tudi širša uporaba naprednih diagnostičnih metod, vključno z genomskimi tehnologijami, ter poenotenje standardov presejanja novorojenčkov po Evropi.
Enak dostop do zdravljenja ne glede na državo bivanja
Dostop do zdravil in zdravljenja redkih bolezni se med državami članicami EU še vedno pomembno razlikuje. Evropski poslanci zato predlagajo okrepljeno sodelovanje pri prostovoljnih skupnih naročilih zdravil za redke bolezni, skupnih pristopih k določanju cen ter projektih skupnega odločanja o povračilu stroškov zdravljenja.
Predlagajo tudi preučitev možnosti bolj usklajenega evropskega sistema financiranja zdravljenja redkih bolezni.
Za bolezni, pri katerih posamezne države nimajo zadostnega števila pacientov ali specialističnega znanja, pobuda predvideva vzpostavitev skupnih evropskih centrov odličnosti, ki bi povezovali strokovnjake, podatke in zdravstvene storitve.
Celostna obravnava pacientov in njihovih družin
Predlog posebej poudarja, da obravnava redkih bolezni ne sme biti omejena zgolj na postavitev diagnoze in predpisovanje zdravil.
Pacienti in njihove družine potrebujejo usklajeno, multidisciplinarno obravnavo, ki vključuje zdravstveno, socialno in psihološko podporo, pa tudi pomoč pri vključevanju v izobraževanje, zaposlovanje in samostojno življenje.
Posebna pozornost je namenjena otrokom z redkimi boleznimi ter njihovemu prehodu iz pediatrične v zdravstveno obravnavo odraslih.
Več vlaganj v raziskave in napredne terapije
Evropski poslanci opozarjajo na velik razkorak med številom poznanih redkih bolezni in razpoložljivimi možnostmi zdravljenja.
Zato predlagajo evropsko raziskovalno agendo za redke bolezni, ki bi povezovala raziskovalne programe, biobanke, podatkovne zbirke in klinične raziskave. Pri oblikovanju raziskovalnih prioritet bi morale sistematično sodelovati tudi organizacije pacientov.
Pobuda posebej izpostavlja potrebo po dodatni podpori raziskavam redkih bolezni pri otrocih ter po boljšem čezmejnem sodelovanju pri kliničnih raziskavah.
Pomembno vlogo naj bi imele tudi evropske referenčne mreže (ERN), ki povezujejo specializirane zdravstvene ustanove in omogočajo izmenjavo znanja o redkih in kompleksnih boleznih.
Pomembna priložnost tudi za Slovenijo
Predlagani evropski ukrepi so pomembni tudi za slovenske paciente z redkimi boleznimi. Zaradi majhnosti države in omejenega števila pacientov s posameznimi diagnozami je dostop do mednarodnega strokovnega znanja, napredne diagnostike in inovativnih terapij še posebej pomemben.
Za Slovenijo so zato ključni krepitev sodelovanja v evropskih referenčnih mrežah, boljša povezava med zdravstvenimi ustanovami, raziskovalci in organizacijami pacientov ter zagotavljanje dostopa do zdravljenja tudi zunaj državnih meja.
Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) si prizadeva za večjo vključenost pacientov v oblikovanje zdravstvenih politik in razvoj rešitev, ki se bodo odražale v dejanskih izboljšavah njihove obravnave.
Evropska pobuda je priložnost, da se tudi v Sloveniji okrepi razprava o pravočasnem diagnosticiranju, dostopnosti zdravljenja, koordinaciji obravnave in vlogi pacientov pri odločanju.
Kaj sledi?
Zakonodajno pobudo je odbor SANT sprejel s 33 glasovi za, tremi proti in petimi vzdržanimi. Gre za predlog Evropskega parlamenta, ne za že sprejeto evropsko zakonodajo.
Za uresničitev predlaganih ukrepov bodo potrebni nadaljnji zakonodajni postopki in sodelovanje Evropske komisije ter držav članic.
Za paciente z redkimi boleznimi bo ključno, da se evropski cilji prenesejo v konkretne, merljive izboljšave: krajše čakanje na diagnozo, enakopravnejši dostop do terapij in boljšo kakovost življenja.
