Kaj manjka v oskrbi ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji?
Dr. Tanja Zdolšek Draksler, zagovornica, raziskovalka in predstavnica pacientov v številnih mednarodnih povezavah za redke bolezni in mama Ajde s sindromom Kleefstra.
V prispevku časnika Večer sta o izzivih življenja z redko boleznijo spregovorili Tanja Zdolšek Draksler in Erika Stariha, mamici otrok z ultra redkimi genetskimi sindromi, dolgoletni zagovornici področja redkih bolezni in tudi aktivni članici Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). S svojim delovanjem pomembno prispevata k večji prepoznavnosti redkih bolezni ter krepitvi glasu pacientov in njihovih družin v Sloveniji.
Njuni zgodbi opozarjata na ključne vrzeli v sistemu oskrbe. Med najpomembnejšimi ostajajo dolgotrajno iskanje diagnoze, pomanjkljivo sistemsko beleženje redkih bolezni ter nezadostna podpora družinam, ki pogosto same koordinirajo velik del zdravljenja in vsakodnevne oskrbe.
Erika Stariha, predsednica in ustanoviteljica Evropske fundacije SATB2, ustanove za SATB2 sindrom, katere cilj je pomembno izboljšati življenje otrok s tem sindromom. Je mama Urbana s sindromom SATB2.
Posebej dragoceno je, da Tanja in Erika ne ostajata zgolj pri osebni izkušnji, temveč jo pretvarjata v aktivno zagovorništvo – za boljše diagnostične poti, bolj povezano obravnavo in bolj vključujoč zdravstveni sistem za vse, ki živijo z redko boleznijo.
Pri Zveza organizacij pacientov Slovenije verjamemo, da so prav izkušnje pacientov in njihovih svojcev ključne za oblikovanje boljših sistemskih rešitev. Glas pacientov mora biti slišan – tudi tam, kjer so bolezni redke.
Celoten članek je dostopen na portalu Večer:
https://vecer.com/prosti-cas/kaj-manjka-v-oskrbi-ljudi-z-redkimi-boleznimi-v-sloveniji-10381158
