»Nismo strošek«: Gibanje pacientov določa prihodnost evropskega zdravstva

Kongres EPF, Bruselj, 26. in 27. november 2025

V veliki dvorani hotela DoubleTree by Hilton, sredi znanega vrveža mreženja in ropotanja kavnih skodelic, je skozi vljuden diskurz kongresa Evropskega foruma pacientov (EPF) 2025 prodrlo eno samo, kljubovalno sporočilo. Ni ga izrekel evropski komisar ali izvršni direktor farmacevtske družbe, temveč Andreas Christodoulou, član upravnega odbora EPF in nekdanji mladinski aktivist.

»Mi, pacienti, nismo strošek,« je izjavil Christodoulou, njegov glas pa je odmeval čustva stotine zagovornikov, zbranih v dvorani in na spletu. »Mi smo namen vsakega zdravstvenega sistema.«

Ta izjava je postala srčni utrip dvodnevnega kongresa. V ozadju post-pandemične utrujenosti, proračunskih varčevanj in politične pokrajine, ki je vse bolj obsedena z obrambo in konkurenčnostjo, se evropska skupnost pacientov ni zbrala, da bi prosila za dovoljenje, temveč da bi uveljavila svojo vlogo arhitektov odporne prihodnosti. Sporočilo je bilo jasno: zdravstvo je ekosistem in ko je glas pacienta odrinjen na stranski tir, se celoten sistem zruši.

Mladinska revolucija: »Mi smo del sedanjosti«

Če je obstajal kakršen koli dvom, da se stara garda zagovorništva pacientov razvija, ga je skupina mladih EPF (EPF Youth Group) nemudoma razblinila. Prvič se mladi pacienti niso le udeležili dogodka; odprli so vsako plenarno zasedanje in uokvirili razpravo, še preden so »strokovnjaki« sploh stopili na oder.

Erato Markantoni, študentka medicine in zagovornica pacientov, je prvi dan odprla z razbijanjem mita, da je krize konec. Ob razmisleku o kaosu COVID-19 pet let pozneje je delegate opomnila, da za mlade s kroničnimi boleznimi pandemija ni bila le premor – bila je prekinitev življenjsko pomembne oskrbe. »Ko so se zdravstveni sistemi upognili pod pritiskom, kronične bolezni niso naredile premora,« je dejala in poudarila, kako so bile nujne terapije, kot je fizioterapija, med krizo označene za »neobvezne«.

Toda intervencija Aedana Kaala drugi dan glede digitalnega zdravja je nakazala premik v sofisticiranosti. Presegajoč preproste zahteve po dostopu, je Kaal razčlenil »deficit zaupanja« v umetno inteligenco. »Digitalna transformacija ni le tehnična. Je človeška,« je trdil in opozoril, da za mlade paciente premor pred klikom na 'sprejmi' v aplikaciji ni tehnološka nepismenost – je preživetveni nart glede njihovih podatkov.

Zagon mladinskega gibanja je dosegel vrhunec z napovedjo prvega Mladinskega kongresa EPF, načrtovanega za oktober 2026. Kot je v svojem zaključnem nagovoru dejala Konstantina Boumaki: »Nismo prihodnost vključevanja pacientov. Smo del sedanjosti.«

Pripravljenost na krize: Brazgotine COVID-19 in tiha pandemija AMR

Prva okrogla miza kongresa, »COVID-19 5 let pozneje: So si naši zdravstveni sistemi opomogli?«, je ponudilo streznitveno preverjanje resničnosti. Medtem ko so panelisti priznali institucionalne izboljšave, kot je ustanovitev organa HERA (Organ za pripravljenost in odzivanje na izredne zdravstvene razmere), je bil konsenz, da »mehka« infrastruktura – odpornost delovne sile in zaupanje – ostaja kritično razpokana.

Dr. Ole Johan Bakke, predstavnik evropskih zdravnikov, je opozoril, da krizno upravljanje ne more delovati brez zaupanja blizu prebivalstva. To čustvo je odmevalo v delavnicah o protimikrobni odpornosti (AMR), kjer se je pogovor premaknil onkraj kampanj »umijte si roke« k kompleksni realnosti pacientov s kroničnimi boleznimi. Za imunokompromitiranega pacienta preprosta okužba ni nevšečnost; je življenjsko nevarna urgenca, ki ne more čakati tri dni na laboratorijski izvid.

Zaključek je bil jasen: Odpornost ni le kopičenje mask; gre za zagotavljanje, da se 1,2 milijona manjkajočih zdravstvenih delavcev nadomesti in da so pacienti sooblikovalci protokolov za nujne primere, ne le žrtve triaže.

Digitalno zdravje: Od »Dr. Googla« do »Dr. UI«

Drugi dan se je poglobil v sporni svet inovacij, osredotočenih na človeka. Razprava, ki jo je moderirala Katriona Brooksbank, je krmarila med napetostjo med učinkovitostjo, ki jo obljublja umetna inteligenca, in empatijo, ki jo zahteva oskrba.

Vzporedni sestanek nacionalnih krovnih pacientskih organizacij

Lara Bloom, izvršna direktorica združenja Ehlers-Danlos Society, je zajela duh časa sodobne izkušnje pacienta. »Ljudje se premikajo od Dr. Googla k Dr. UI (umetni inteligenci),« je opazila in dodala, da za paciente, ki krmarijo skozi diagnostične odisejade dolge 10 do 12 let, tehnologija pogosto ponuja potrditev, ki je zdravniki ne zagotovijo. Delila je osebno anekdoto o svojem pametnem prstanu, ki je njeno utrujenost potrdil bolj učinkovito kot leta zdravniških posvetov: »Pove mi stvari... počij, Lara... in to so podatki iz resničnega sveta, ki informirajo in potrjujejo to, kar doživljam.«

Vendar pa je dvorano na realna tla postavila ostra intervencija iz občinstva. Delegat je opomnil panel, da »40 % prebivalstva ni sposobnih uporabljati digitalnih orodij,« in opozoril, da hitenje k rešitvam »najprej digitalno« tvega okrepitev množičnega zapostavljenega razreda. Konsenz? Inovacija brez vključenosti je le še ena oblika neenakosti.

Politična pokrajina: Trda moč in bitke za proračun

Politični vložki kongresa so bili poudarjeni s prisotnostjo komisarja EU za zdravje Olivérja Várhelyija. Njegov osrednji govor je izpostavil prihajajočo farmacevtsko zakonodajo in Akt o kritičnih zdravilih, obljubljajoč sistem, kjer so »pacienti in njihovi glasovi v središču«.

Evropski komisar za zdravje in dobrobit živali - Oliver Varhelyi

Vendar so »klepeti ob kaminu« in pogovori na hodnikih razkrili globljo tesnobo: proračun. Ker se fokus EU preusmerja k obrambi in gospodarski konkurenčnosti, se zagovorniki zdravja borijo dokazati, da je vlaganje v zdravje gospodarsko gonilo, ne pa odliv sredstev.

Ta tesnoba je bila kvantificirana z lansiranjem Barometra vključevanja pacientov (Patient Involvement Barometer), novega orodja, zasnovanega za merjenje, ali je vključevanje pacientov smiselno ali zgolj performativno. Preliminarni rezultati so bili zgovorni: čeprav okviri obstajajo, le delček organizacij pacientov meni, da imajo »močan vpliv« na odločanje.

Klic na barikade

Ko se je kongres bližal koncu, se je predsednik EPF Marco Greco vrnil na govorniški oder, da bi te raznolike niti stkal v enoten bojni klic. Priznal je mračno realnost – krčenje prostora civilne družbe, proračunske reze in politično okolje, kjer »javni interes počasi bledi«.

Toda Greco ni želel končati z noto poraza. Namesto tega je skupnosti pacientov izdal izziv, naj se profesionalizirajo in oborožijo z ekonomskimi argumenti, ne le moralnimi.

»Zavzemanje za vključevanje na podlagi demokratičnih načel ni več dovolj,« je opozoril Greco. »Potrebujemo tudi močan ekonomski primer.«

Kongres EPF 2025 je dokazal, da je gibanje pacientov dozorelo. Premaknilo se je od prošenj za »oskrbo, osredotočeno na pacienta« k zahtevi po »sistemih s pacienti kot partnerji«. Imajo podatke, imajo mladino in imajo moralno avtoriteto. Zdaj zahtevajo proračun in moč, da dokažejo, da res niso strošek, temveč sama naložba, ki bo rešila prihodnost evropskega zdravstva.