Stališče ZOPS do predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni
DRŽAVNI SVET REPUBLIKE SLOVENIJE
Komisija za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide
Šubičeva 4
1000 Ljubljana
Ljubljana, 22. september 2026
Stališče ZOPS do predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni
31. izredna seja Komisije za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide
22. september 2026 ob 16. uri, Veliki salon I, Šubičeva 4, Ljubljana
Govor predsednika Zveze organizacij pacientov Slovenije
Spoštovani predsedujoči, spoštovane državne svetnice in svetniki, spoštovani predstavniki predlagatelja, ministrstev in stroke,
Zveza organizacij pacientov Slovenije podpira ustanovitev javnega sklada oziroma fundacije za področje redkih bolezni.
Ljudje z redkimi boleznimi in njihove družine predolgo čakajo na sistemsko, stabilno in pravično rešitev. Njihova možnost zdravljenja ne sme biti odvisna od medijske izpostavljenosti posameznega primera, uspešnosti dobrodelne akcije ali finančne sposobnosti družine.
Odgovornost države je, da vzpostavi trajen, transparenten in strokovno voden sistem, ki bo vsakemu pacientu omogočal enakopravno obravnavo ter dostop do diagnostike in zdravljenja.
Ob tem želim poudariti, da današnja razprava zame ni nekaj povsem novega. Pred leti, v času enega od predsedovanj Slovenije Svetu Evropske unije, sem sodeloval v mednarodni iniciativi, v kateri so bile povezane javne in zasebne zdravstvene zavarovalnice, nevladne organizacije ter predstavniki farmacevtske industrije in stroke.
V okviru te iniciative smo pripravili tudi mednarodno konferenco, povezano z evropsko agendo. Pobuda je bila vključena v program nemškega predsedovanja. Žal pa je Sloveniji kljub našemu prizadevanju ni uspelo vključiti v program slovenskega predsedovanja.
Če bi takrat to agendo sprejeli in jo razvijali naprej, bi Sloveniji lahko odprla pomembna vrata do evropskih sredstev, mednarodnih razvojnih projektov ter tesnejšega sodelovanja pri razvoju in zagotavljanju inovativnih terapij.
Prav zaradi te izkušnje se mi zdi še toliko pomembneje, da to področje danes končno sistemsko urejamo in poskušamo najti rešitev. Izgubili smo že veliko časa. Zato potrebujemo zakon, ki ne bo ostal zgolj dobra namera, ampak bo ustvaril delujoč, finančno vzdržen in evropsko povezan sistem pomoči.
1 Namensko in stabilno financiranje
Sredstva morajo biti namensko zagotovljena, zadostna in stabilna.
Ranljive skupine ne smejo tekmovati med seboj za isti omejeni denar. Področje redkih bolezni mora imeti jasno opredeljen in dolgoročen vir financiranja.
Prav tako mora biti pomoč starejšim, ki potrebujejo zdravljenje, nego ali dolgotrajno oskrbo, urejena ločeno, sistemsko in dolgoročno. Ne smemo dopustiti, da bi sredstva za eno ranljivo skupino zmanjševali zato, da bi lahko pomagali drugi. Družba mora znati poskrbeti za vse, ki potrebujejo pomoč.
Novi zakon ne sme zmanjšati ali ukiniti pomembnih sredstev, ki so danes namenjena drugim nevladnim organizacijam.
Resno jemljemo bojazni nevladnih organizacij, da bi lahko sprejetje tega zakona povzročilo zmanjšanje ali celo ukinitev pomembnih sredstev za njihove programe. Tega ZOPS ne podpira.
Novi sklad ne sme nastati tako, da bi se sredstva odvzela drugim nevladnim organizacijam na področju zdravstva, sociale, invalidskega varstva, starejših ali drugih ranljivih skupin. Te organizacije izvajajo številne programe, ki jih država in javne institucije same ne zagotavljajo v zadostnem obsegu. Pacientom in njihovim družinam ponujajo pomoč, svetovanje, rehabilitacijo in podporo.
Država mora za izvajanje zakona zagotoviti dodatne in jasno opredeljene vire. Pomoči ljudem z redkimi boleznimi ne smemo graditi na zmanjševanju pomoči drugim pacientom in ranljivim skupinam. Solidarnost ne pomeni prerazporejanja pomanjkanja, temveč zagotavljanje ustreznih sredstev za vse, ki pomoč potrebujejo.
2 Enakopraven dostop pacientov
Sistem mora zagotavljati enakopraven dostop vsem pacientom.
Odločanje o financiranju mora temeljiti na jasnih, javno objavljenih strokovnih in socialnih merilih ter dejanskih potrebah posameznika, ne pa na poznanstvih, pritiskih, finančnih zmožnostih družine ali medijski odmevnosti posameznega primera.
Postopki morajo biti hitri, razumljivi in pacientom prijazni. Pri številnih redkih boleznih čas neposredno vpliva na možnosti zdravljenja in njegov končni izid.
3 Kakovost in varnost pacientov
Kakovost in varnost morata biti merljivi, preverljivi in obvezni sestavini novega sistema.
Prav prejšnji teden smo na konferenci Zveze organizacij pacientov Slovenije, na kateri je sodeloval tudi minister za zdravje, poudarili, da kakovost in varnost ne smeta ostati zgolj načelni zavezi.
To je pri redkih boleznih še posebej pomembno. Pacienti pogosto vstopajo v zahtevne diagnostične in terapevtske postopke, prejemajo inovativne terapije ali se zdravijo v tujini. Zato morajo biti zagotovljeni jasni standardi kakovosti, strokovna presoja, spremljanje učinkov zdravljenja, beleženje neželenih dogodkov ter dolgoročno spremljanje pacienta.
Pri odločanju ne sme biti pomembno samo, ali je terapija dostopna, ampak tudi, ali je varna, strokovno utemeljena, učinkovita in za konkretnega pacienta najprimernejša.
Sklad zato ne sme biti zgolj finančni mehanizem. Biti mora del širšega sistema kakovosti, varnosti, strokovne odgovornosti in učenja iz rezultatov zdravljenja. Pri spremljanju kakovosti in opozarjanju na sistemske pomanjkljivosti morajo sodelovati tudi pacienti in njihove organizacije.
4 Domači razvoj terapij in medicinska genomika
Sklad ne sme financirati samo zdravljenja v tujini, temveč mora spodbujati tudi domači razvoj terapij, diagnostike, zdravil, medicinskih pripomočkov in drugih inovativnih rešitev.
Slovenija ima znanje, raziskovalce, zdravnike, univerze, inštitute in podjetja. Potrebujemo mehanizem, ki bo povezoval te zmogljivosti ter omogočal klinične raziskave, razvoj novih terapij in njihovo hitrejšo, varno in kakovostno dostopnost pacientom.
Slovenija naj resno razmisli o ustanovitvi Nacionalnega inštituta za medicinsko genomiko.
Takšnega nacionalnega inštituta danes še nimamo, imamo pa izjemno znanje, vrhunske strokovnjake in programe na področju medicinske genomike, ki se lahko primerjajo z najboljšimi v Evropski uniji. To znanje moramo povezati, mu zagotoviti institucionalno podporo ter omogočiti resničen razvojni zagon.
Medicinska genomika je ključna za hitrejše in natančnejše diagnosticiranje redkih bolezni, razvoj personaliziranega zdravljenja ter izbiro terapije, ki je za posameznega pacienta najučinkovitejša in najvarnejša. Z njeno ustrezno uporabo lahko bistveno skrajšamo diagnostično pot in omogočimo pravočasnejše zdravljenje.
Nacionalni inštitut za medicinsko genomiko bi lahko povezoval univerze, raziskovalne ustanove, zdravstvene zavode, gospodarstvo, pacientske organizacije in evropske referenčne mreže. Postal bi osrednja točka za diagnostiko, raziskave, razvoj domačih terapij, klinične študije ter vključevanje Slovenije v evropske projekte in programe financiranja.
Ustanovitev Nacionalnega inštituta za medicinsko genomiko bi bila pomembna strateška odločitev za področje redkih bolezni, razvoj slovenskega znanja in prihodnost našega zdravstvenega sistema.
Slovenija sama ne more razviti vseh terapij za vse redke bolezni. Lahko pa je pomemben in enakovreden del evropskega raziskovalnega in zdravstvenega prostora. Domači razvoj in evropsko povezovanje nista samo strošek, ampak naložba v slovensko znanje, zdravstveno suverenost in prihodnost.
5 Sodelovanje pacientov pri upravljanju
V upravljanju sklada morajo enakopravno sodelovati tudi pacienti.
Zakon mora jasno določiti, da Ministrstvo za zdravje predstavnika nevladnih organizacij pacientov v nadzorni svet izbere v javnem, odprtem in transparentnem postopku.
Vse zainteresirane nevladne organizacije pacientov morajo imeti enake možnosti za prijavo. Predstavnik pacientov ne sme biti izbran po nejasnem ali zaprtem postopku ter brez sodelovanja širše skupnosti pacientskih organizacij.
6 Transparentnost poslovanja
Zagotoviti je treba popolno transparentnost poslovanja sklada.
Javno morajo biti objavljeni merila odločanja, sprejete odločitve, prejemniki sredstev, rezultati financiranih programov in redna neodvisna poročila o porabi denarja.
Zaupanje pacientov in javnosti bo obstajalo samo, če bo vsak evro sledljiv in če bo razvidno, kakšno konkretno korist je prinesel pacientom.
Sklepno stališče ZOPS
ZOPS predlagani zakon podpira in poziva, da se v nadaljnjem postopku jasno zavarujejo naslednja temeljna načela:
· pravična in enakopravna pomoč pacientom;
· kakovost in varnost zdravljenja;
· ločeno ter namensko financiranje posameznih ranljivih skupin;
· zagotovitev dodatnih sredstev brez poseganja v obstoječe financiranje drugih nevladnih organizacij;
· javno, odprto in transparentno upravljanje sklada;
· močna podpora domačemu razvoju terapij in medicinski genomiki;
· razmislek o ustanovitvi Nacionalnega inštituta za medicinsko genomiko;
· dejavno vključevanje Slovenije v evropske razvojne, raziskovalne in finančne mehanizme.
Naj bo to zakon, ki bo ljudem z redkimi boleznimi dal resnično možnost varnega in kakovostnega zdravljenja ter dostojnega življenja.
Naj bo zakon, ki bo podprl slovensko znanje, slovenske strokovnjake in domači razvoj najsodobnejših terapij ter omogočil, da bomo evropska sredstva in mednarodne povezave znali izkoristiti v korist pacientov.
Naj bo to zakon, ki ne bo zmanjševal ali ukinjal sredstev drugim nevladnim organizacijam, ki opravljajo nenadomestljivo delo za paciente, starejše, invalide in druge ranljive skupine.
Predvsem pa naj pokaže, da je Slovenija sposobna povezati solidarnost, stroko, varnost, domače znanje in evropsko sodelovanje v učinkovit sistem, v katerem noben pacient in nobena družina ne ostaneta sama.
Hvala.
Mihael Cigler
predsednik Zveze organizacij pacientov Slovenije
