Dokumentarec Moure muntanyes (Premikati gore) – zgodba o terapiji, ki premika meje mogočega
Dokumentarec Moure muntanyes (Premikati gore), ki ga je pripravila katalonska televizijska postaja, prikazuje izjemno zgodbo razvoja terapije za redko genetsko bolezen CTNNB1 sindrom.
V središču zgodbe je Fundacija CTNNB1, ki jo je ustanovila in jo vodi Špela Mirošević. Fundacija je iz osebne izkušnje družine prerasla v mednarodno povezovalno platformo za razvoj prve ciljno usmerjene terapije za to ultraredko bolezen.
Razvita terapija nosi ime Urbagen. Gre za pionirski pristop, ki je nastal z združevanjem starševske pobude, vrhunskega znanja raziskovalcev in klinične stroke. Pomembno strokovno vlogo v procesu razvoja in spremljanja otrok ima tudi Damjan Osredkar, ki sodeluje pri kliničnem delu in podpori družinam.
Zgodovinski mejnik je bil dosežen decembra 2025, ko je kot prvi zdravilo Urbagen prejel Špelin sin Urban – dogodek, ki simbolizira prehod od upanja k dejanskemu terapevtskemu posegu in odpira novo poglavje na področju zdravljenja redkih genetskih bolezni.
Dokumentarec ne govori zgolj o znanstvenem napredku, temveč o moči staršev, povezovanju stroke in civilne družbe ter o tem, kako je mogoče »premikati gore«, kadar se znanje, pogum in vizija združijo v skupen cilj.
🎥 Dokumentarec si lahko ogledate na povezavi:
https://www.3cat.cat/3cat/moure-muntanyes/video/6386649/
Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) in njena Sekcija za redke bolezni ob tem iskreno čestita Fundaciji CTNNB1, Špeli Mirošević, dr. Damjanu Osredkarju ter vsem sodelujočim strokovnjakom in družinam za izjemen dosežek, ki daje upanje otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
