Tanja Zdolšek Draksler v Večeru: Redke bolezni potrebujejo več kot le zdravljenje
V časniku Večer je bil objavljen prispevek dr. Tanje Zdolšek Draksler, predsednice Sekcije za redke bolezni pri Zvezi organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), ki skozi osebno in strokovno perspektivo odpira pomembna vprašanja obravnave redkih bolezni v Sloveniji.
Avtorica izpostavlja, da življenje z redko boleznijo pogosto pomeni veliko več kot zdravstveno obravnavo – vpliva na celotno družinsko dinamiko, izobraževanje, zaposlovanje, socialno vključenost in kakovost življenja. Posebej opozarja na položaj oseb z ultra redkimi boleznimi, ki se pogosto soočajo s pomanjkanjem strokovnih smernic, terapij in sistemske podpore.
Pomemben poudarek članka je vloga evropskih referenčnih mrež, ki omogočajo povezovanje slovenskih strokovnjakov z vodilnimi evropskimi centri za redke in kompleksne bolezni. Prav mednarodno sodelovanje je ključno za hitrejšo diagnostiko, boljšo obravnavo in dostop do znanja.
Članek opozarja tudi na zahtevno obdobje prehoda iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo, kjer številne družine naletijo na organizacijske in sistemske vrzeli.
Pri Zveza organizacij pacientov Slovenije pozdravljamo tovrstno javno razpravo, saj prispeva k večjemu razumevanju izzivov oseb z redkimi boleznimi in njihovih družin ter odpira prostor za nujne sistemske izboljšave.
Avtorica izpostavlja, da življenje z redko boleznijo pogosto pomeni veliko več kot zdravstveno obravnavo – vpliva na celotno družinsko dinamiko, izobraževanje, zaposlovanje, socialno vključenost in kakovost življenja. Posebej opozarja na položaj oseb z ultra redkimi boleznimi, ki se pogosto soočajo s pomanjkanjem strokovnih smernic, terapij in sistemske podpore.
Pomemben poudarek članka je vloga evropskih referenčnih mrež, ki omogočajo povezovanje slovenskih strokovnjakov z vodilnimi evropskimi centri za redke in kompleksne bolezni. Prav mednarodno sodelovanje je ključno za hitrejšo diagnostiko, boljšo obravnavo in dostop do znanja.
Članek opozarja tudi na zahtevno obdobje prehoda iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo, kjer številne družine naletijo na organizacijske in sistemske vrzeli.
Pri Zveza organizacij pacientov Slovenije pozdravljamo tovrstno javno razpravo, saj prispeva k večjemu razumevanju izzivov oseb z redkimi boleznimi in njihovih družin ter odpira prostor za nujne sistemske izboljšave.
