Vabilo k sodelovanju: mednarodna anketa o kliničnih preskušanjih pri redkih boleznih
Do 25. avgusta 2026 je odprta mednarodna anketa, ki zbira izkušnje držav o tem, kako se bolnike vključuje v klinična preskušanja pri redkih boleznih in kako ta preskušanja potekajo. Izpolnjevanje vzame 10–20 minut, sodeluje lahko vsakdo, ki ga področje zanima. Vabimo vas, da se odzovete.
Anketo izvaja britanski LifeArc Centre for Acceleration of Rare Disease Trials (ARDT) – center, ki ga financira dobrodelna raziskovalna ustanova LifeArc, izvajajo pa ga Univerza v Newcastlu, Queen's University Belfast in Univerza v Birminghamu skupaj z organizacijama pacientov Genetic Alliance UK in Alstrom Syndrome UK. Anketa je bila razposlana tudi prek nacionalnih skupin, povezanih z evropskim partnerstvom za raziskave redkih bolezni ERDERA.
Cilj je zbrati primere učinkovitih politik, regulatornih okvirov in praktičnih rešitev, ki v posameznih državah podpirajo klinična preskušanja pri redkih boleznih. Ugotovitve bodo objavljene v poročilu, namenjenem mednarodni skupnosti na področju redkih bolezni – kot podlaga za nadaljnje razprave med nacionalnimi strokovnjaki, nacionalnimi skupinami in ERDERA.
O čem sprašuje
katere so nacionalne prioritete za hitrejše in boljše izvajanje kliničnih preskušanj ter kako so zapisane v strategijah in načrtih za redke bolezni;
kako se registri in podatki iz elektronskih zdravstvenih zapisov uporabljajo za iskanje bolnikov, ki bi jim preskušanje lahko koristilo;
kateri novi pristopi se uvajajo – digitalne platforme, orodja za iskanje ujemanj, decentralizirana in oddaljena preskušanja, novačenje, ki ga vodijo bolniki sami;
kje so sistemske ovire: regulatorne zahteve, etične presoje, kadri, deljenje podatkov, financiranje;
kako se bolnikom in svojcem pomaga pri poti v preskušanje v tujini;
kako se zagotavlja enak dostop do preskušanj, tudi za skupine, ki so pogosteje spregledane;
kako so bolniki, svojci in organizacije pacientov vključeni v načrtovanje, izvedbo in nadzor preskušanj;
katere tri spremembe bi po vašem mnenju največ prispevale.
Kdo naj sodeluje
Anketa je odprta za vse z zanimanjem za klinična preskušanja pri redkih boleznih: organizacije pacientov, bolnike in svojce z izkušnjo preskušanja, zdravnike, raziskovalce in druge zdravstvene delavce. Osebni podatki se ne zbirajo. Anketa je v angleškem jeziku; na vprašanja, kjer odgovora nimate, lahko odgovorite z "ni relevantno" ali "ne vem".
Rok: 25. avgust 2026
Povezava do ankete: izpolnite anketo
Zakaj vas k temu vabimo
Na ZOPS smo anketo izpolnili tudi sami. Naši odgovori niso bili olepšani – pri vključevanju Slovenije v mednarodna klinična preskušanja vidimo precej neizkoriščenih priložnosti, tako pri usklajenem delovanju ustanov kot pri hitrosti postopkov in uporabi podatkov, ki jih že imamo. Prav tako opažamo, da dobre prakse pri nas prepogosto nastanejo zaradi zavzetosti posameznikov in ne zaradi sistema, ki bi jih spodbujal.
Več pogledov kot bo zbranih, bolj verodostojna bo slika Slovenije – tudi tam, kjer se z našo oceno ne strinjate. Za bolnika z redko boleznijo je klinično preskušanje pogosto edina pot do zdravljenja, ki še ni na voljo. Zato se izplača povedati, kje se zatika.
Če imate izkušnjo s sodelovanjem v kliničnem preskušanju ali ste se zanj želeli prijaviti, pa niste uspeli, nam pišite na info@zveza-pacientov.si.
