EPF Barometer 2026: od glasu pacientov do njihovega dejanskega vpliva
Kako močno so organizacije pacientov v Evropi dejansko vključene v odločitve o zdravstvu – in koliko njihov glas vpliva na končne odločitve?
Temu vprašanju je bil namenjen spletni seminar Evropskega foruma pacientov (European Patients' Forum – EPF), na katerem so bile predstavljene ključne ugotovitve EPF Barometra 2026, prve celovite evropske primerjave vključevanja organizacij pacientov v oblikovanje zdravstvenih politik. V raziskavi je sodelovalo 27 nacionalnih koalicij organizacij pacientov iz 23 evropskih držav.
Ena osrednjih tem webinarja je bilo vključevanje pacientov v vrednotenje zdravstvenih tehnologij (HTA) – procese, v katerih se odloča o klinični vrednosti novih zdravil, medicinskih pripomočkov in drugih zdravstvenih tehnologij ter posledično tudi o njihovem mestu v zdravstvenem sistemu. V razpravi so sodelovali predstavniki organizacij pacientov in strokovnjaki iz različnih evropskih držav, med njimi tudi Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS).
Barometer kaže, da vključevanje pacientov po Evropi ostaja zelo neenakomerno. Le 22 % sodelujočih organizacij navaja, da so v procese oblikovanja politik vključene zelo pogosto, 35 % redno, 35 % le občasno, 9 % pa redko. V 13 od 23 analiziranih držav ni jasnih oziroma transparentnih kriterijev, po katerih so organizacije pacientov vključene v politične in regulatorne procese.
Posebej pomembne so ugotovitve na področju HTA. V več kot polovici držav so organizacije pacientov sicer že na neki način vključene v nacionalne procese HTA, vendar je njihovo sodelovanje pogosto še vedno ad hoc in ne sistemsko urejeno. Barometer ob tem ugotavlja, da imajo v državah, kjer imajo organizacije pacientov pomembnejšo vlogo v HTA, pacienti praviloma tudi več možnosti za sodelovanje pri razpravah o dostopu in povračilu stroškov zdravljenja.
Slovenija pred pomembno priložnostjo
Za Slovenijo je ta razprava še posebej aktualna. Nacionalni sistem HTA se vzpostavlja, EPF Barometer pa Slovenijo izrecno izpostavlja kot državo, kjer lahko nastajajoči sistem pomeni priložnost, da se sodelovanje pacientov vgradi že v njegove temelje. Po podatkih, zbranih za Barometer, naj bi bile organizacije pacientov v novem sistemu vključene v procese odločanja.
Za ZOPS je zato ključno, da sodelovanje pacientov ni omejeno zgolj na možnost podajanja pripomb, temveč postane reden, transparenten in vsebinsko pomemben del ocenjevanja zdravstvenih tehnologij.
EPF Barometer namreč opozarja še na širši problem: prisotnost pacientov za mizo sama po sebi še ne pomeni njihovega vpliva. Za resnično vključevanje so potrebni jasni postopki, pravočasno sodelovanje, transparentna merila za izbor predstavnikov ter dovolj znanja in virov, da lahko organizacije pacientov kakovostno sodelujejo.
Prav pomanjkanje virov je najpogosteje navedena ovira – kar 91,3 % analiziranih držav ga prepoznava kot enega glavnih problemov pri učinkovitem vključevanju pacientskih organizacij.
ZOPS tudi kot evropski primer dobre prakse
EPF Barometer Slovenijo izpostavlja tudi z drugega vidika. Poročilo ZOPS o vrednosti storitev nevladnih organizacij v slovenskem zdravstvenem in socialnem varstvu je vključeno med evropske primere, ki kažejo, da organizacije pacientov niso zgolj sogovorniki zdravstvene politike, ampak dejanski izvajalci storitev, zagovorniki pacientov ter partnerji pri razvoju zdravstvenega sistema.
Sporočilo webinarja in Barometra je zato jasno: naslednji korak v Evropi ni več samo vprašanje, ali so pacienti vključeni, temveč predvsem, kako so vključeni in kakšen dejanski vpliv ima njihovo sodelovanje.
Posnetek webinarja Findings from the EPF Barometer 2026 je na voljo na YouTube kanalu European Patients' Forum.
▶️ Oglejte si webinar: https://www.youtube.com/watch?v=zAoKMmyJhYQ
Več o EPF Barometru: https://www.eu-patient.eu/epf-barometer/
