Glas mladih pacientov na EPF Youth Congress

Kongresa EPF Youth Congress se je v imenu ZOPS udeležila Ema Škorjanec, članica Društva Celiac Slovenija. Dogodek je v ospredje postavil izzive mladih pacientov ter pomen njihovega vključevanja v oblikovanje zdravstvenih politik in odločitev, ki vplivajo na njihova življenja.

Razprava Multiple Crises, One Voice, na kateri so sodelovali Kasia Kostka, Federico Guanais, Agata Berenika in Maria W., je izpostavila številne izzive, s katerimi se mladi, zlasti tisti, ki živijo z boleznijo, soočajo v današnjem svetu. Poleg skrbi za svoje zdravje se spopadajo z zunanjimi krizami, obremenjenostjo zdravstvenih sistemov in negotovostjo glede prihodnosti. Ključno sporočilo razprave je bilo, da so vse ranljive skupine pomembne in da si moramo med seboj pomagati.

Agata je odprla vprašanje, kako bodo prihodnje generacije gledale na mlade v letu 2026. V svetu, v katerem se zdi, da nimamo nadzora nad lastnim življenjem, je pomembno razmisliti, kako se spoprijemati z nepredvidljivimi okoliščinami.

Maria je opozorila na vpliv okoljskih dejavnikov na zdravje. Ekstremna vročina in onesnaženost zraka predstavljata tveganje za vse, še posebej pa za ljudi, ki že živijo z boleznijo. Negotovost glede prihodnosti in posledic okoljskih kriz vpliva tudi na duševno zdravje.

Federico je med izzivi mladih pacientov izpostavil dostopnost zdravljenja in vključevanje mladih v odločitve, ki vplivajo na njihova življenja. Čeprav mlade spodbujamo k udeležbi na volitvah in izražanju njihovih stališč, njihov glas pogosto ni dovolj upoštevan pri pomembnih odločitvah.

Mladi zagovorniki pacientov se pogosto soočajo tudi s podcenjevanjem zaradi svoje starosti in domnevnega pomanjkanja izkušenj. Vendar starejši ne morejo vedno tako dobro predstavljati mladih kot oni sami. Zato je pomembno, da mladim omogočimo aktivno sodelovanje in poskrbimo, da so njihova mnenja slišana.

Kot je bilo poudarjeno z mislijo: »I may be a patient advocate, but don’t test my patience.« – »Morda sem zagovornik pacientov, a ne preizkušajte moje potrpežljivosti.«

Glas mladih pacientov mora biti slišan in upoštevan, saj prav oni najbolje poznajo izzive, s katerimi se soočajo.

Zgradili smo sistem, v katerem so bogatejši in vplivnejši ljudje pogosto preveč zastopani, medtem ko glasovi drugih ostajajo preslišani. Med najbolj ranljivimi so mladi, ki se soočajo s številnimi ovirami pri osamosvajanju, iskanju zaposlitve in doseganju svojih ciljev. Če se temu pridružijo še zdravstvene težave, postane njihova pot še težja.

Ena izmed ključnih težav je tudi pomanjkanje finančnih sredstev za mlade, ki želijo aktivno sodelovati pri oblikovanju politik in družbenih sprememb. Pogosto se zgodi, da organizacije ne odobrijo sredstev za mlade zagovornike, čeprav prav oni najbolje razumejo izzive svoje generacije.

Pandemija koronavirusa je bistveno spremenila pogled odločevalcev na zdravje. Pokazala je, da zdravje ni odvisno zgolj od zdravnikov in bolnišnic, temveč tudi od šol, skupnosti in širšega družbenega okolja.

V kriznih razmerah je treba ukrepati hitro in učinkovito. V obdobju pripravljenosti pa imamo čas, da prisluhnemo ljudem, vključimo njihove izkušnje in skupaj poiščemo ustrezne rešitve. Prav zato je sodelovanje mladih pri oblikovanju zdravstvenih politik tako pomembno.

Na delavnici so udeleženci razpravljali o največjih izzivih, s katerimi se srečujejo mladi zagovorniki: pomanjkanju denarja, časa in motivacije. Finančna ovira je še posebej izrazita pri prostovoljskih aktivnostih, saj sodelovanje pogosto ni plačano. Mladi si zato udeležbe na takšnih dogodkih ne morejo vedno privoščiti, ne glede na to, kako pomembna se jim zdi tema.

Pomembno je tudi ozaveščanje o preventivnem zdravju. Redni zdravstveni pregledi in spremljanje zdravstvenega stanja lahko pomagajo pravočasno prepoznati tveganja in preprečiti resnejše zdravstvene težave v prihodnosti. Zdravstvena pismenost mora postati del vsakdanjega življenja mladih.

Eno izmed osrednjih vprašanj razprave je bilo, kdo ima pravico sodelovati pri oblikovanju zdravstvenih politik. Če želimo ustvariti učinkovite in vključujoče rešitve, moramo mladim omogočiti, da postanejo aktivni soustvarjalci sprememb.

Za večjo vključenost mladih je pomembno, da je sodelovanje prilagojeno njihovim potrebam, hkrati pa dolgoročno in zanesljivo. Mladim je treba omogočiti postopno vključevanje v organizacije, da spoznajo njihovo delovanje in prevzamejo aktivno vlogo.

Ema Škorjanec

Mladi ne smejo biti vključeni zgolj takrat, ko organizacija potrebuje njihovo pomoč. Prisotni morajo biti pri različnih aktivnostih in odločitvah. Organizacije jim morajo omogočiti, da vidijo rezultate svojega dela in dobijo povratne informacije, ki jim pokažejo, da je njihov prispevek pomemben.

Pomembno je tudi, da organizacije mladih ne zasujejo z nalogami in predlogi, temveč jim ponudijo prostor, da sami izrazijo svoje ideje, interese in področja, na katerih želijo sodelovati.

Mladi niso brezbrižni. Potrebujejo le ustrezne priložnosti, podporo in način sodelovanja, ki jim omogoča, da svoje ideje uresničijo.

Če njihovim težavam ne prisluhnemo in jih ne vključujemo v iskanje rešitev, bodo spremembe začeli iskati sami – tudi zunaj institucij, na ulicah. Zato je pomembno, da jih vključimo pravočasno in jim omogočimo, da sodelujejo pri oblikovanju prihodnosti.

Več kot nas sodeluje, večje so možnosti za uspeh. Verodostojnost se gradi z doslednostjo, zaupanje pa z odnosi, ki jih ustvarjamo z ljudmi, s katerimi sodelujemo.

Mladi so znani po tem, da se borijo za tisto, v kar verjamejo. Toda niso zgolj borci za spremembe – so tudi ljudje z izkušnjami, znanjem in razumevanjem, kako je biti drugačen.

Zato moramo mlade vprašati, kako želijo biti obveščeni, kakšen način sodelovanja jim ustreza in kje vidijo svoje mesto. Njihovih idej ne smemo zgolj poslušati, temveč jim moramo omogočiti, da postanejo del odločitev.

Pot do sprememb ni vedno vnaprej določena. Ustvarimo jo sami – z zaupanjem, sodelovanjem in pripravljenostjo, da mladim ponudimo prostor, ki si ga zaslužijo.

Previous
Previous

Prvi slovenski forum »Življenje po možganski kapi«

Next
Next

Raziskava o delovanju pacientskih organizacij