Konferenca o redkih boleznih v Zagrebu

Hrvaški savez za rijetke bolesti bo 17. septembra 2026 v Zagrebu organiziral 9. Nacionalno konferenco o redkih boleznih, ki bo tudi letos povezala paciente, strokovnjake, odločevalce, raziskovalce in predstavnike organizacij s področja redkih bolezni iz širše regije. Konference hrvaškega zavezništva za redke bolezni predstavljajo eno ključnih regionalnih srečanj na področju redkih bolezni in vsako leto odpirajo pomembna vprašanja dostopa do diagnostike, zdravljenja, financiranja terapij ter organizacije oskrbe pacientov. (Hrvatski savez za rijetke bolesti)

Marko Korenjak, predstavnik ZOPS na konferenci v Zagrebu

Organizatorji so letos posebno zanimanje izrazili za slovenske izkušnje pri uvajanju novega modela financiranja zdravljenja redkih bolezni, predvsem glede vzpostavitve posebnega sklada za financiranje zdravljenja redkih bolezni znotraj Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. V imenu Zveze organizacij pacientov Slovenije in naše Sekcije za redke bolezni bo na konferenci nastopil Marko Korenjak, naš član, predsednik Evropske zveze za bolezni jeter in član upravnega odbora EMA.

V vabilu so poudarili, da jih zanimajo predvsem praktični izzivi implementacije sistema, vpliv na dostopnost terapij ter pričakovani učinki za bolnike z redkimi boleznimi. Takšne razprave so v trenutnem evropskem prostoru še posebej pomembne, saj številne države iščejo nove modele za zagotavljanje hitrejšega in pravičnejšega dostopa do naprednih terapij za paciente z redkimi boleznimi. (Public Health)

Hrvaški savez za rijetke bolesti v zadnjih letih intenzivno opozarja na potrebo po sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni ter večji dostopnosti EMA-odobrenih terapij. V letošnjih kampanjah in strokovnih razpravah so kot primer dobre prakse večkrat izpostavili prav slovenski model financiranja terapij za redke bolezni. (Hrvatski savez za rijetke bolesti)