Marko Korenjak na 9. nacionalni konferenci o redkih boleznih v Zagrebu predstavil slovenski Sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni
V Zagrebu je 17. septembra 2026 v Hotelu Zonar potekala 9. nacionalna konferenca o redkih boleznih z mednarodno udeležbo, ki jo je organizirala Hrvaška zveza za redke bolezni (HSRB). V imenu ZOPS in Sekcije za redke bolezni je zbrane nagovoril Marko Korenjak, član Sekcije za redke bolezni pri ZOPS, predsednik European Liver Patients' Association (ELPA) in član upravnega odbora Evropske agencije za zdravila (EMA). V svojem predavanju »Fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u Sloveniji – iskustva, održivost i dostupnost inovativnih terapija« je hrvaškim kolegicam in kolegom predstavil slovenske izkušnje z novoustanovljenim Fondom za financiranje zdravljenja redkih bolezni.
Korenjak je najprej orisal slovenski ekosistem na področju redkih bolezni – Center za redke bolezni pri Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, nacionalni register redkih bolezni, Center za genske in celične terapije pri Kemijskem inštitutu ter aktivno pacientsko skupnost, zbrano v ZOPS in njegovi Sekciji za redke bolezni. Kot navdihujoč zgled je izpostavil Fundacijo CTNNB1 Špele Miroševič, ki je v štirih letih z okoli 5 milijoni evrov donacij ter mednarodnih in državnih sredstev razvila Urbagen, prvo nekomercialno gensko terapijo, razvito v Sloveniji.
Osrednji del predavanja je bil namenjen Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga od uveljavitve zakona 14. marca 2026 upravlja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Sklad omogoča sistemsko financiranje zdravljenja, kadar rednih poti zdravstvenega zavarovanja ni dovolj, poleg zdravljenja pa krije tudi prevoz, nastanitev, prehrano in spremstvo. O upravičenosti odloča zdravniški konzilij izključno na podlagi strokovne medicinske presoje, zakonski rok za odločitev pa je 15 dni od prejema popolne dokumentacije.
Korenjak je spregovoril tudi o odprtih vprašanjih, ki spremljajo uvedbo Sklada – predvsem o dolgoročni finančni vzdržnosti sistema, izzivih naprednih genskih in celičnih terapij ter pomenu preglednosti odločanja. V sklepnem delu je hrvaškim kolegom predstavil izkušnje, ki bi jih lahko upoštevali pri razvoju lastnega sistema, in povabil k tesnejšemu regionalnemu sodelovanju na področju redkih bolezni, saj po njegovih besedah »nobena država velikosti Slovenije ali Hrvaške na tem področju ne more uspešno delovati sama«. Temo regionalnega sodelovanja so udeleženci nadaljevali tudi na posebnem panelu, posvečenem prav temu vprašanju.
