Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2026
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni bo potekal strokovno-pogovorni dogodek Matineja, namenjen razmisleku o položaju oseb z redkimi boleznimi ter podpori njihovim družinam. Dogodek bo odprl prostor za povezovanje izkušenj bolnikov in družin, strokovnjakov iz prakse ter predstavnikov institucij, ki soustvarjajo sistem obravnave redkih bolezni v Sloveniji. Matineja je tudi nekakšen uvod v glavni dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni - Nacionalno konferenco o redkih boleznih.
V ospredju bodo socialni vidiki življenja z redko boleznijo, pomen podpore na terenu ter sodelovanje različnih deležnikov, ki spremljajo otroka z redko boleznijo od diagnoze naprej. Govor bo tudi o razumevanju redkih bolezni, vlogi Centra za redke bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, poti terapij od razvoja do bolnika ter pomenu psihosocialne podpore družinam.
📅 Kdaj: četrtek, 12. februar 2026, od 11.00 do 12.30
📍 Kje: Hotel Slon, Ljubljana
💻 Spletni prenos: video.sta.si (z možnostjo kasnejšega ogleda)
Dogodek organizira Združenje za redke bolezni Slovenije, odprt pa bo tudi za javnost in medije. Prijave za udeležbo v živo sprejemajo na info@zrbs.eu do 6. februarja 2026.
Matineja je priložnost, da v ospredje postavimo ljudi, ki živijo z redko boleznijo, ter skupaj razmislimo, kako jim lahko kot družba zagotovimo več podpore, kot si jo lahko predstavljamo.
