Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2026
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo vsako leto na zadnji dan februarja, bo v petek, 27. februarja 2026, potekala 12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni. Dogodek organizira Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije ter Sekcijo za redke bolezni pri ZOPS.
Konferenca predstavlja osrednji nacionalni strokovni in povezovalni dogodek na področju redkih bolezni. Namenjena je strokovni javnosti, odločevalcem, organizacijam pacientov ter vsem, ki si prizadevajo za boljšo obravnavo oseb z redkimi boleznimi.
Osnovne informacije o dogodku
Kaj: 12. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2026
Kje: Konferenčni center Brdo pri Kranju
Kdaj: Petek, 27. februar 2026
Prijava: https://www.1ka.si/a/e712fbff.
Program konference
8:00–9:00 Registracija
9:00–9:30 Uvodni nagovor in umetniško-kulturna točka
9:30–9:45 Predstavitev Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), Sekcije za redke bolezni
dr. Tanja Zdolšek Draksler
1. SKLOP PREDAVANJ
9:45–10:15 Razvoj prvega slovenskega zdravila za zdravljenje redkih bolezni: odobritev klinične študije z zdravilom Urbagen
dr. Špela Miroševič, prof. dr. Damjan Osredkar
10:15–10:45 Kritje stroškov za zdravljenje bolnikov z redkimi boleznimi iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja
prim. mag. Jurij Fürst
10:45–11:45 Okrogla miza I: Financiranje zdravil za RB – kako naprej?
11:45–12:00 Razprava in zaključki
12:00–13:00 Odmor
2. SKLOP PREDAVANJ
13:00–13:20 Obravnava otrok z redkimi boleznimi ledvic v UKC MB
prof. dr. Nataša Marčun Varda, prof. dr. Robert Ekart
13:20–13:40 Redke krvne bolezni – Erdheim-Chesterjeva bolezen
Enver Melkić
13:40–14:00 Predstavitev Centra za RB pri Pediatrični kliniki v Ljubljani in Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni
as. dr. Sara Bertok, Sanja Zupančič, Klara Škvarč Kirn
14:00–14:15 Predstavitev Nacionalne kontaktne točke za čezmejno zdravstveno varstvo pri ZZZS
Klemen Ganziti
14:15–14:30 Pravice staršev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo
Anita Bregar
14:30–15:15 Okrogla miza II: Kako še izboljšati dostopnost in delovanje NKT za bolnike in starše otrok z redkimi boleznimi ter tudi za splošno in strokovno javnost, ter kako izboljšati adherenco in tranzicijo bolnikov z redkimi boleznimi?
15:15–15:30 Razprava in zaključki
Pomembna vloga organizacij pacientov
Pri organizaciji konference aktivno sodelujejo tudi predstavnice organizacij pacientov iz Sekcije za redke bolezni pri ZOPS.
Tanja Zdolšek Draksler (IDefine Europe), članica organizacijskega odbora, poudarja, da je deljenje informacij o konferenci znotraj skupnosti pacientov pomembno za povezovanje vseh ključnih deležnikov in skupno izboljševanje sistema za osebe z redkimi boleznimi.
Na dolgoletno sodelovanje pacientskih organizacij opozarja tudi Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Izpostavlja, da društvo pri konferenci sodeluje že od začetka ter vsako leto pripravi knjižico s povzetki predavanj in predstavitvami društev, s čimer se strokovne vsebine približajo tudi širši skupnosti. Ob tem poudarja pomen vse tesnejšega sodelovanja z ZOPS – Sekcijo za redke bolezni.
Konferenca na Brdu bo tudi letos pomembna priložnost za izmenjavo znanja, izkušenj in dobrih praks ter za krepitev sodelovanja med stroko, odločevalci in organizacijami pacientov.
Vabljeni, da si datum že zdaj rezervirate.
