Raziskava: Razumevanje celostne poti bolnikov z redkimi boleznimi
Farmaforum v sodelovanju z raziskovalno agencijo Valicon pripravlja raziskavo o redkih boleznih. Spodaj je podrobno predstavljeno vabilo k sodelovanju. V kolikor imate redko bolezen ali ste starš otroka z redko boleznijo, vas vabimo, da se prijavite za sodelovanje na povezavi: https://forms.gle/Es3D14qApMS22Vrm8
Glavni cilj raziskave je sistematično opredeliti celoten spekter potreb, izkušenj in izzivov, s katerimi se soočajo bolniki z redkimi boleznimi (RB) ter njihovi skrbniki v Sloveniji. Želimo razumeti "pacientovo pot" (Patient Journey), ki presega zgolj medicinsko zdravljenje in vključuje:
● Socialne vidike in vključevanje v družbo.
● Psihološko pomoč in čustvena bremena.
● Ekonomske in finančne vidike.
● Potencial digitalnih rešitev za izboljšanje oskrbe.
Namen je pridobiti informacije, podlago za razvoj bolj usklajenih, pravičnih in bolniku prijaznih rešitev ter okrepiti glas bolnikov v sistemu celostne oskrbe.
Raziskavo izvaja agencija Valicon v sodelovanju s Farmaforumom (FIRDPC). Potekala bo v dveh ključnih fazah:
● Poglobljeni intervjuji (IDI): Individualni pogovori s pacienti oziroma skrbniki.
● Fokusne skupine: Skupinska diskusija z udeleženci intervjujev, z namenom iskanja konsenza o najpomembnejših potrebah in ocenjevanje konceptov izboljšav.
Podrobnosti o sodelovanju:
● Moderiranje: Intervjuje in skupinske razgovore bo vodil izkušen moderator iz agencije Valicon.
● Trajanje: Posamezen intervju traja približno 45 minut (predviden razpon med 30 in 50 minutami). Izvedenih bo 20 poglobljenih intervjujev in 2 fokusni skupini.
● Način izvedbe: Intervjuji se prilagajajo udeležencem in lahko potekajo v živo ali preko digitalnih kanalov (Online). Enako fokusne skupine, ki bodo izvedene po končanih intervjujih.
● Zaupnost in varovanje osebnih podatkov: Sodelovanje je prostovoljno, vsi podatki so anonimizirani v skladu s kodeksoma ESOMAR in v skladu z obstoječo zakonodajo o varovanju osebnih podatkov. Vsak sodelujoči v raziskavi bo podpisal izjavo o soglasju o obdelavi osebnih podatkov, kjer bodo hkrati pojasnjeni način zbiranja in narava obdelave pridobljenih podatkov ter čas do izbrisa podatkov po zaključku raziskave.
Podpora pri rekrutaciji ustreznih kandidatov za intervju
Prvi stik bo opravljen s strani institucije ali pacientske organizacije. Institucija oz. pacientska organizacija, ki že ima vzpostavljen odnos s pacienti, izvede prvi korak rekrutacije, tako da izbere ustrezne kandidate in jih obvesti o aktualnosti in poteku raziskave.
Kandidate zaprosi za izrecno privolitev, da se njihovi kontaktni podatki (ime, priimek, telefonska številka) posredujejo agenciji Valicon za namen dogovora o terminu intervjuja. Ob tem skupaj z agencijo Valicon zagotavlja:
● Varno posredovanje: Podatki se prenesejo preko zavarovanih kanalov.
● Omejitev dostopa: Dostop do identitete anketirancev imajo le osebe, ki izvajajo rekrutacijo in moderiranje.
● Ločevanje podatkov: Valicon v vseh poročilih fizično loči odgovore od osebnih podatkov, da identitete ni mogoče prepoznati.
Dogovor o terminu (Valicon): Po prejemu kontaktov Valicon opravi klic in se z udeleženci dogovori za ustrezen termin intervjuja.
Po zaključenih intervjujih in fokusni skupini Valicon pripravi strukturirano poročilo raziskave.
Brisanje podatkov po zaključku raziskave: Največ 1 leto po končani raziskavi se kontaktni podatki (polja, ki neposredno kažejo na identiteto) odstranijo iz podatkovnih baz, namenjenih analizi in poročanju. Naročnik oziroma institucija ostane lastnik podatkov raziskave, vendar nima vpogleda v to, kateri konkretni udeleženec je podal določen odgovor.
