Vizija razvoja Zveze organizacij pacientov Slovenije – predsednika ZOPS Mihaela Ciglerja

Za obdobje nove generacije pacientskega zastopništva

Spoštovane predstavnice in predstavniki članic ZOPS, spoštovani gostje, dragi prijatelji pacientskega gibanja,

Mihael Cigler, predsednik Zveze organizacij pacientov Slovenije

moja vizija razvoja Zveze organizacij pacientov Slovenije temelji na jasnem prepričanju, da mora pacient v slovenskem zdravstvenem sistemu postati enakovreden, sistemsko priznan, strokovno slišan in aktivno vključen partner pri oblikovanju zdravstvenih politik, zakonodaje, storitev in prihodnosti zdravstva.

Pacient ne sme biti zgolj prejemnik zdravstvene storitve. Pacient ni statistični podatek, ni številka v čakalni vrsti in ni pasivni opazovalec odločitev, ki neposredno vplivajo na njegovo življenje, zdravje, dostojanstvo in kakovost bivanja. Pacient je človek z izkušnjo bolezni, z izkušnjo sistema, z znanjem lastne poti in z legitimno pravico, da sodeluje pri oblikovanju rešitev. Slovenija potrebuje zdravstveni sistem, ki ni več organiziran zgolj okoli institucij, administrativnih postopkov, interesnih skupin ali ozkih sistemskih logik, temveč okoli človeka. Okoli pacienta. Okoli družine. Okoli dostojanstva, varnosti, kakovosti in dostopnosti.

ZOPS mora zato v prihodnjih letih prerasti iz povezovalne platforme pacientskih organizacij v enega ključnih institucionalnih stebrov slovenskega zdravstva in socialne države. Postati mora organizacija, mimo katere ne bo šla nobena pomembna sistemska odločitev, če ta vpliva na paciente, njihove pravice, dostopnost zdravljenja ali kakovost zdravstvene obravnave. Naša ambicija mora biti jasna: ustvariti najbolj vključujoč, pacientu usmerjen, strokovno kredibilen, etično odgovoren in družbeno vpliven model pacientskega zastopništva v širši srednjeevropski regiji.

1. Pacient kot partner, ne kot opazovalec

Temeljni cilj prihodnjega obdobja mora biti sistemska umestitev pacientskih organizacij v formalni institucionalni okvir slovenskega zdravstva.

To pomeni, da morajo pacienti in njihove organizacije sodelovati pri pripravi zakonodaje, zdravstvenih reform, nacionalnih strategij, pravil financiranja, standardov kakovosti, digitalizacije zdravstva, načrtovanja preventivnih programov in oblikovanja politik dostopa do zdravljenja.

2. ZOPS mora postati stalni in trajnostni partner

Ministrstva za zdravje, ZZZS, NIJZ, JAZMP, UKC-jev, bolnišnic, zdravstvenih domov, občin, univerz, raziskovalnih institucij in vseh drugih deležnikov zdravstvenega sistema.

To ne pomeni konflikta z institucijami. Pomeni zrel dialog. Pomeni odgovorno sodelovanje. Pomeni, da pacienti niso več vabljeni šele na koncu postopka, ko je odločitev že pripravljena, temveč sodelujejo od začetka.

Pacient mora biti vključen tam, kjer se odločitev oblikuje — ne samo tam, kjer se odločitev razlaga.

3. ZOPS kot glas vseh članic, ne ene same skupine

ZOPS lahko postane močna organizacija samo, če bo notranje demokratična, povezovalna in spoštljiva do raznolikosti svojih članic.

Zato mora biti eno temeljnih načel prihodnjega delovanja ZOPS enakovredno upoštevanje želja, interesov, potreb in posebnosti vseh članic ZOPS.

Vsaka članica ima svojo zgodbo, svoje paciente, svoje strokovno področje, svoje izzive in svoje prioritete. Organizacije, ki zastopajo kronične bolnike, se soočajo z drugačnimi vprašanji kot organizacije s področja redkih bolezni. Onkološke organizacije imajo svoje specifične potrebe. Organizacije oseb z invalidnostmi, starejših, otrok, oseb z duševnimi stiskami, pacientov z nevrološkimi, kardiološkimi, ledvičnimi, revmatološkimi, imunskimi ali drugimi boleznimi imajo vsaka svoje izkušnje in svoje legitimne interese.

Naloga ZOPS ni, da te razlike zabriše. Naloga ZOPS je, da jih razume, poveže in iz njih oblikuje skupno moč.

ZOPS mora zato delovati kot federacija zaupanja: kot prostor, kjer se spoštuje raznolikost, iščejo skupni imenovalci in oblikujejo usklajena stališča, ki imajo večjo težo pred državo, institucijami in javnostjo.

4. Notranja organiziranost in sekcijski način dela

Za učinkovito delo ZOPS bo potrebna jasnejša notranja organiziranost.

Predlagam razvoj sekcijskega načina delovanja, ki bi omogočal, da se posamezne članice povezujejo po vsebinskih področjih, hkrati pa ohranjajo avtonomijo in svojo identiteto.

Sekcije bi lahko delovale na področjih, kot so: kronične bolezni, redke bolezni, onkologija, duševno zdravje, invalidnost, starejši pacienti, otroci in mladostniki, digitalno zdravstvo, pacientove pravice, kakovost in varnost obravnave, dostopnost zdravil, rehabilitacija, paliativna oskrba, preventiva, zdravstvena pismenost in socialno-varstvena vprašanja.

Namen sekcij ne bi bil ustvarjanje novih delitev, temveč ravno nasprotno: omogočiti strokovno poglobljeno delo, boljše razumevanje potreb članic in pripravo kakovostnih skupnih stališč.

Sekcijski model bi ZOPS omogočil boljšo notranjo komunikacijo, bolj pregledno oblikovanje prioritet, večjo strokovnost, hitrejše odzivanje na zakonodajne predloge, vključevanje več članic v delo ZOPS in oblikovanje jasnih skupnih pozicij navzven.

Na ta način bi ZOPS lahko veliko bolje uravnotežil dvoje: skupne interese vseh pacientov in specifične interese posameznih pacientskih skupin.

Prav to ravnovesje bo ključno za kredibilnost ZOPS.

5. ZOPS kot organizacija, ki združuje skupne interese in raznolikost

Močna krovna organizacija ne more delovati po logiki, da vsi mislijo enako. Delovati mora po logiki, da znamo kljub različnim diagnozam, zgodbam in interesom poiskati tisto, kar nas povezuje.

Skupni elementi pacientskih organizacij so jasni: dostopnost zdravljenja, spoštovanje pacientovih pravic, kakovostna in varna obravnava, pravočasna diagnostika, krajše čakalne dobe, dostop do zdravil in inovativnih terapij, večja zdravstvena pismenost, vključevanje pacientov v odločanje, socialna varnost, psihološka podpora in dostojanstvo človeka.

Ob tem pa mora ZOPS znati varovati tudi raznolikost. Nekatere organizacije potrebujejo več podpore pri pravicah pacientov. Druge pri dostopu do zdravil. Tretje pri socialnih vprašanjih. Četrte pri raziskavah, registrih, kliničnih študijah ali evropskih projektih.

ZOPS mora biti prostor, kjer se vse to sliši, uskladi in prevede v učinkovito javno zastopanje.

6. Sistemsko financiranje pacientskih organizacij

Ena ključnih prioritet mojega mandata bo boj za sistemsko, stabilno in trajnostno financiranje pacientskih organizacij.

Pacientske organizacije danes opravljajo izjemno pomembno delo. Pomagajo bolnikom, izvajajo podporne programe, nudijo psihosocialno pomoč, zdravstveno opismenjujejo prebivalstvo, sodelujejo pri preventivi, razbremenjujejo zdravstveni sistem, opozarjajo na sistemske napake in gradijo skupnosti podpore.

Toda tega ni mogoče dolgoročno izvajati zgolj z negotovimi projektnimi sredstvi, prostovoljnim delom in občasno podporo.

Zato mora ZOPS zahtevati sistemsko ureditev financiranja pacientskih organizacij kot dela javnega interesa.

To financiranje mora biti: stabilno, transparentno, večletno, strokovno nadzorovano, pravično, dostopno različnim organizacijam in povezano z merljivimi učinki za paciente.

ZOPS mora postati nujen, stalen in trajnosten partner države. Ne kot politični dodatek, temveč kot sestavni del sodobnega zdravstvenega sistema.

7. Profesionalno zastopanje interesov pacientov

Kot kandidat za predsednika ZOPS v to vizijo vnašam tudi svoje izkušnje profesionalnega lobista, človeka, ki razume institucionalne procese, zakonodajne postopke, dialoga z odločevalci, pomen pravočasnega pozicioniranja, oblikovanja argumentov in strateškega zastopanja interesov.

Pacientsko zastopništvo prihodnosti ne more temeljiti samo na dobri volji. Temeljiti mora tudi na znanju, organizaciji, argumentih, podatkih, partnerstvih in profesionalnem pristopu.

Če želimo, da so pacienti slišani, moramo znati govoriti jezik stroke, jezik zakonodaje, jezik financiranja, jezik evropskih institucij in jezik javnosti.

ZOPS mora zato razviti močno funkcijo javnega zagovorništva, institucionalnega dialoga in zakonodajnega spremljanja.

To pomeni, da mora pravočasno spremljati zakone, podzakonske akte, strategije, razpise, proračunske dokumente, evropske politike in reformne procese.

ZOPS ne sme reagirati šele takrat, ko je odločitev že sprejeta. ZOPS mora biti prisoten takrat, ko se odločitev šele oblikuje.

8. Primerjava z dobrimi evropskimi praksami

Slovenija pri tem ni sama. V Evropi že obstajajo dobri modeli pacientskega zastopništva, iz katerih se lahko učimo.

V Franciji deluje France Assos Santé kot referenčna organizacija za zastopanje pacientov in uporabnikov zdravstvenega sistema ter obrambo njihovih interesov. Njena vloga je pomembna tudi zato, ker združuje različne zdravstvene uporabniške in pacientove organizacije ter razvija močan glas uporabnikov v zdravstvenem sistemu. (European Patients' Forum)

Na Nizozemskem Patiëntenfederatie Nederland predstavlja več kot 200 pacientskih organizacij in deluje zato, da se glas pacientov sliši v politiki, pri izvajalcih, pri zavarovalnicah in v javnosti. To je zelo pomemben model za ZOPS, ker kaže, kako lahko krovna organizacija združi različne članice in hkrati nastopa kot močan sogovornik sistema. (Patiëntenfederatie Nederland)

Na evropski ravni pa European Patients’ Forum deluje kot krovna organizacija pacientskih organizacij v Evropi, aktivna v evropskih politikah, zagovorništvu in projektih, z namenom, da se pogled pacientov vključi v evropsko zdravstveno agendo. (European Patients' Forum)

Iz teh primerov se lahko naučimo nekaj bistvenega: močna pacientova organizacija mora imeti notranjo legitimnost, strokovno podporo, stabilno financiranje, evropsko prisotnost in sposobnost, da raznolikost članic prevede v skupen politični in družbeni vpliv.

To je pot, po kateri mora iti tudi ZOPS.

9. ZOPS v Bruslju in mednarodnih projektih

Prihodnost slovenskega zdravstva bo vedno bolj povezana z evropskimi politikami, evropskimi sredstvi, evropskimi raziskovalnimi projekti in skupnimi zdravstvenimi strategijami Evropske unije.

ZOPS mora zato postati bistveno bolj prisoten v Bruslju in v mednarodnem prostoru.

To pomeni: aktivno sodelovanje z evropskimi pacientskimi mrežami, prijave na evropske projekte, sodelovanje v mednarodnih konzorcijih, povezovanje s sorodnimi organizacijami v drugih državah, vključevanje v razprave o evropskem zdravstvenem podatkovnem prostoru, redkih boleznih, dostopu do zdravil, personalizirani medicini, digitalnem zdravstvu, duševnem zdravju in pravicah pacientov.

ZOPS mora znati pridobivati evropska sredstva, prenašati dobre prakse v Slovenijo in slovenske izkušnje predstavljati v tujini.

Naša naloga ni samo, da sledimo Evropi. Naša naloga je, da v Evropi postanemo prepoznavni.

10. Zdravstvo prihodnosti: digitalno, humano in dostopno

Evropa in svet vstopata v obdobje digitalnega zdravstva, umetne inteligence, personalizirane medicine, genomike in podatkovno podprte preventive.

Slovenija pri tem ne sme zaostati.

ZOPS mora postati eden ključnih promotorjev:

zdravstvene pismenosti, digitalne vključenosti pacientov, e-zdravja, telemedicine, varne uporabe umetne inteligence, varstva osebnih podatkov in etike pri digitalizaciji zdravstva.

Toda pri tem moramo biti jasni: tehnologija mora služiti človeku, ne človek tehnologiji.

Digitalizacija ne sme ustvarjati novih neenakosti med mlajšimi in starejšimi, med mestom in podeželjem, med socialno močnejšimi in šibkejšimi. Nasprotno — digitalizacija mora zmanjševati razlike, izboljšati dostopnost, povečati preglednost in pacientu dati več nadzora nad lastno zdravstveno potjo.

11. Genomika, personalizirana medicina in Nacionalni genomski inštitut

Prihodnost medicine bo temeljila na genomiki, personalizirani medicini, umetni inteligenci in zgodnjem odkrivanju bolezni.

Zato vidim kot eno ključnih strateških usmeritev tudi podporo vzpostavitvi Nacionalnega genomskega inštituta Slovenije.

Takšen inštitut bi povezal zdravstveni sistem, raziskovalne institucije, univerze, klinične centre, mednarodne partnerje in pacientske organizacije.

Sloveniji bi omogočil hitrejši razvoj personalizirane medicine, zgodnejše odkrivanje bolezni, bolj natančno diagnostiko, učinkovitejše zdravljenje, boljšo uporabo zdravstvenih podatkov in večjo vključenost v evropske ter globalne raziskovalne projekte.

Pacienti morajo biti pri tem aktivni partnerji. Ne samo vir podatkov, temveč sogovorniki pri etiki, varovanju zasebnosti, določanju prioritet in razumevanju koristi novih tehnologij.

12. Redke bolezni kot nacionalna prioriteta

Posebno mesto v moji viziji imajo redke bolezni.

Na tem področju se pacienti in družine pogosto srečujejo z dolgimi diagnostičnimi potmi, razdrobljenostjo sistema, neenako dostopnostjo zdravljenja in občutkom osamljenosti.

Slovenija potrebuje sodoben, integriran in dolgoročno vzdržen nacionalni sistem za obravnavo redkih bolezni.

Ta sistem mora vključevati hitrejšo diagnostiko, uporabo genomskih tehnologij, multidisciplinarno obravnavo, povezovanje strokovnjakov, dostop do inovativnih terapij, psihološko in socialno podporo družinam ter močnejšo vključitev v evropske referenčne mreže.

Na področju redkih bolezni ne sme biti pacient kaznovan zato, ker je njegova diagnoza redka.

13. Nacionalni sistem zagovorništva pacientov

Ena ključnih nalog ZOPS mora biti vzpostavitev močnega, strokovnega in dostopnega sistema zagovorništva pacientov na vseh ravneh.

Pacient v trenutku bolezni pogosto ne potrebuje le zdravljenja. Potrebuje tudi razlago, podporo, usmerjanje, zaščito pravic in občutek, da v sistemu ni sam.

ZOPS mora razviti nacionalno mrežo pacientskega zagovorništva, ki bo strokovna, neodvisna, dostopna, regionalno prisotna in povezana z zdravstvenimi ter socialnimi institucijami.

Posebej pomembni bodo regionalni projekti zagovorništva pacientov po vsej Sloveniji.

Pomoč mora priti bližje ljudem.

Ni dovolj, da je pacientov glas slišan v Ljubljani. Slišan mora biti tudi v Velenju, Mariboru, Murski Soboti, Kopru, Novem mestu, Kranju, Celju, Novi Gorici, na Koroškem, v Posavju, na podeželju in v vsakem okolju, kjer človek potrebuje pomoč.

14. Dostopnost, kakovost in varnost zdravljenja

ZOPS mora odločno zagovarjati bistveno izboljšanje dostopnosti do pravočasnih in kakovostnih zdravstvenih storitev.

To vključuje pravico do osebnega zdravnika, zmanjševanje čakalnih dob, boljšo organizacijo primarnega zdravstva, vključitev vseh razpoložljivih zmogljivosti sistema, večjo preglednost čakalnih seznamov in jasne odgovornosti izvajalcev.

Prav tako mora ZOPS zahtevati večjo kakovost in varnost zdravstvene obravnave.

Pacienti imajo pravico vedeti, kakšni so izidi zdravljenja, kakšna je kakovost obravnave, kako se obravnavajo varnostni incidenti in kako se sistem uči iz napak.

Sodobno zdravstvo ne sme skrivati slabosti. Mora jih meriti, priznati in izboljševati.

15. Zdravstvena pismenost in odgovornost za zdravje

Pacientsko zastopništvo ni samo boj za pravice. Je tudi krepitev znanja, odgovornosti in sposobnosti ljudi, da razumejo svoje zdravje.

ZOPS mora zato razvijati programe zdravstvene pismenosti: o pravicah pacientov, preventivi, zdravem življenjskem slogu, razumevanju izvidov, digitalnih orodjih, zdravilih, kroničnih boleznih, rehabilitaciji, duševnem zdravju in paliativni oskrbi.

Opolnomočen pacient je bolj varen pacient. Bolje razume zdravljenje, lažje sodeluje z zdravnikom, prej prepozna težave in bolj aktivno skrbi za svoje zdravje.

16. Profesionalizacija, etika in transparentnost ZOPS

Če želimo biti močan sogovornik državi, moramo tudi sami postavljati visoke standarde.

ZOPS mora graditi profesionalno organizacijsko kulturo, etične standarde, transparentnost financiranja, jasna pravila odločanja, vključevanje članic, strokovno usposobljenost, merjenje učinkov programov in kredibilno javno nastopanje.

Notranje mora biti ZOPS urejena organizacija. Navzven mora biti vplivna organizacija.

To pomeni, da bomo morali razviti:

jasne sekcije, strokovne odbore, projektne skupine, redno komunikacijo s članicami, sistem usklajevanja stališč, evropsko projektno pisarno, zagovorniško funkcijo, komunikacijsko strategijo in mehanizme za hitro odzivanje na zakonodajne ter sistemske spremembe.

17. Vizija zaupanja, dialoga in nove družbene pogodbe

Kot predsednik želim graditi ZOPS kot povezovalno, strokovno, vključujočo, kredibilno, mednarodno odprto in vplivno organizacijo.

Organizacijo, ki ne deli, ampak povezuje.

Organizacijo, ki zna biti odločna, vendar ne destruktivna.

Organizacijo, ki zna biti kritična, kadar je to potrebno, vendar vedno argumentirana, odgovorna in usmerjena v rešitve.

Moja vizija je ZOPS, ki bo postal moralni, strokovni in družbeni glas pacientov Slovenije.

Glas, ki ga bodo spoštovali politika, stroka, institucije, lokalne skupnosti, mednarodni partnerji in javnost.

Le tako bomo lahko ustvarili zdravstveni sistem prihodnosti:

bolj human, bolj dostopen, bolj pravičen, bolj varen, tehnološko napreden, finančno vzdržen in resnično usmerjen k človeku.

To ni vizija ene osebe.

To je vizija skupnega pacientskega gibanja.

To je vizija ZOPS kot močne, enotne in hkrati raznolike organizacije.

To je vizija Slovenije, kjer noben pacient ne ostane sam, neslišan ali brez podpore.

In verjamem, da lahko to vizijo skupaj uresničimo.

Mihael Cigler

Ljubljana, 27. 5. 2025

Viri in literatura

[1]: https://www.eu-patient.eu/members/the-epf-members/full-membership/france-assos-sante

[2]: https://www.patientenfederatie.nl/over-ons/the-dutch-patients-federation

[3]: https://www.eu-patient.eu/