ZOPS na konferenci Caring for Rare 2026: pri redkih boleznih je sodelovanje čez meje nujno
Generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije Gregor Cuzak se je 3. in 4. septembra v Beogradu udeležil regionalne konference Caring for Rare 2026, namenjene povezovanju organizacij pacientov, zdravstvenih strokovnjakov, raziskovalcev in drugih deležnikov na področju redkih bolezni. Na konferenci je sodeloval tudi kot govorec na okrogli mizi Who Cares for the Advocates? Mental Health and Sustainable Leadership in Rare Disease Organisations.
Redke bolezni zaradi majhnega števila pacientov pri posamezni diagnozi še posebej jasno pokažejo, kako pomembno je sodelovanje med državami. Znanje, strokovnjaki, pacienti in raziskovalne zmogljivosti so pogosto razpršeni, zato nacionalne rešitve same po sebi niso dovolj. Za paciente je pomembno, da se povezujejo tako zdravstveni sistemi in raziskovalne ustanove kot tudi organizacije pacientov, ki poznajo njihove potrebe in vsakodnevne izkušnje.
Prav regionalno povezovanje je bilo ena pomembnejših vrednosti letošnje konference. Program je segal od prihodnosti politik na področju redkih bolezni in izboljšanja diagnostike do dostopa do zdravljenja, podpore družinam ter novih digitalnih in raziskovalnih pristopov. Posebna pozornost je bila namenjena tudi bolnikom brez postavljene diagnoze ter posameznim skupinam redkih bolezni, pri katerih so dostop do strokovnjakov, pravočasna diagnoza in ustrezno zdravljenje še vedno velik izziv.
Cuzak je na konferenci nastopil kot predstavnik ZOPS in CTGCT – Centra za tehnologije genske in celične terapije, kjer sodeluje pri povezovanju raziskovalcev, klinikov, pacientov in drugih deležnikov pri razvoju naprednih terapij. Prav genske in celične terapije so za področje redkih bolezni posebej pomembne, saj se številni novi terapevtski pristopi razvijajo prav za bolezni, pri katerih doslej učinkovitega zdravljenja ni bilo.
Za tak razvoj pa niso dovolj samo laboratoriji in klinike. Pomembno je, da so pacienti in njihove organizacije vključeni dovolj zgodaj – pri prepoznavanju potreb, oblikovanju raziskovalnih prioritet, komunikaciji o novih terapijah ter kasneje pri njihovem uvajanju v zdravstveni sistem. Močne in povezane organizacije pacientov so zato pomemben del okolja, v katerem lahko nove terapije dejansko pridejo od raziskave do pacienta.
Na okrogli mizi so poleg Gregorja Cuzaka sodelovale Danica Vučić iz srbske organizacije NORBS, Vesna Aleksovska, zagovornica pacientov in Systemic NLP coach, ter Ida Mirković Knaus, zagovornica pacientov iz Hrvaške in RDI Youth Leader. Razprava je izhajala iz vprašanja dolgoročne vzdržnosti organizacij pacientov. Pri redkih boleznih so te organizacije pogosto eden ključnih virov informacij, podpore in povezovanja pacientov, zato je njihova sposobnost dolgoročnega in strokovnega delovanja pomembna za celoten sistem.
»Pri redkih boleznih nobena država ne more vsega narediti sama. Če želimo hitrejšo diagnostiko, več kliničnih raziskav in boljši dostop do novih terapij, moramo povezovati paciente, organizacije, raziskovalce in klinike preko nacionalnih meja,« je ob robu konference poudaril Cuzak.
Za ZOPS je bila udeležba na konferenci pomembna predvsem zaradi utrjevanja sodelovanja z organizacijami pacientov iz Srbije, Hrvaške, Severne Makedonije in širše regije. Takšne povezave so podlaga za skupno zagovorništvo, izmenjavo dobrih praks ter močnejše vključevanje pacientov v razvoj zdravstvenih politik in novih načinov zdravljenja.
Pri redkih boleznih je vsak pacient redek, skupnost pa ne sme biti majhna. Prav povezovanje prek meja omogoča, da se znanje, izkušnje in možnosti zdravljenja združijo tam, kjer jih posamezni pacient najbolj potrebuje.
