ZOPS sodeluje na simpoziju GeneH & 21. znanstvenem simpoziju CFGBC
Zveza organizacij pacientov Slovenije bo sodelovala na znanstvenem simpoziju »Od funkcijske genomike do genske terapije«, ki bo potekal v sredo, 3. junija 2026, na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani.
Dogodek organizirata Center za tehnologije genske in celične terapije CTGCT in Center za funkcijsko genomiko in biočipe CFGBC. Simpozij bo povezal slovenske in mednarodne strokovnjake s področja funkcijske genomike, genskih terapij, redkih bolezni in prenosa znanstvenih odkritij v klinično prakso. Dogodek bo potekal v angleščini, udeležba pa je brezplačna. (CTGCT)
Dopoldanski del simpozija organizira CTGCT v okviru projekta GeneH, ki se osredotoča na razvoj raziskovalnih in translacijskih strategij na področju genske terapije za redke bolezni. V tem delu programa bo potekala tudi okrogla miza, organizirana v sodelovanju z Zvezo organizacij pacientov Slovenije. ZOPS je članica konzorcija GeneH, o katerem si lahko več preberete tukaj.
Okrogla miza o prehodu genskih terapij od raziskav do pacientov
Poseben poudarek dogodka bo okrogla miza z naslovom:
»Overcoming Barriers to Accelerate the Translation of Gene Therapies: The Importance of a Strong 4-helix Network«
Okroglo mizo bo vodil Gregor Cuzak, generalni sekretar Zveze organizacij pacientov Slovenije.
V razpravi bodo sodelovali Luís Pereira de Almeida z University of Coimbra, Rajvinder Karda z University College London (UCL), dr. Frenk Smrekar iz podjetja JAFRAL ter Momir Radulović z Javne agencije Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP).
Razprava bo naslovila eno ključnih vprašanj sodobne medicine: kako lahko preboji na področju genskih in celičnih terapij hitreje, varneje in pravičneje pridejo do pacientov.
Sogovorniki bodo osvetlili različne vidike translacije: od mednarodnih raziskovalnih okolij in razvoja tehnologij do regulativnih postopkov, intelektualne lastnine, sodelovanja z industrijo ter pomena močnih povezav med raziskovalci, kliniki, regulatorji, podjetji in civilno družbo.
Genske in celične terapije odpirajo nove možnosti zdravljenja za številne bolezni, zlasti za redke bolezni, nekatere oblike raka in druga stanja, pri katerih so bile doslej terapevtske možnosti omejene. Hkrati pa njihov razvoj odpira tudi zahtevna vprašanja: kako zagotoviti varnost, kako urediti dostopnost, kako financirati zelo napredna zdravljenja in kako poskrbeti, da bodo potrebe pacientov vključene že v zgodnjih fazah razvoja.
ZOPS zagovarja, da pacienti pri razvoju novih terapij ne smejo biti vključeni šele na koncu, ko je zdravljenje že pripravljeno za uporabo. Pacienti in njihove organizacije najbolje poznajo breme bolezni, vsakodnevne ovire, neizpolnjene potrebe in vprašanja dostopa do zdravstvene obravnave. Zato je njihova vloga pomembna že pri oblikovanju raziskovalnih prioritet, načrtovanju kliničnih poti in razmisleku o tem, kako bodo nove terapije dejansko dosegle tiste, ki jih potrebujejo.
Okrogla miza bo tako priložnost za razmislek o tem, kako lahko znanost, zdravstvo, regulatorji, industrija in organizacije pacientov skupaj oblikujejo okolje, v katerem se bodo znanstvena odkritja hitreje prenašala v prakso, pri tem pa ohranila osredotočenost na pacienta.
Osnovne informacije o dogodku
Datum: sreda, 3. junij 2026
Lokacija: Medicinska fakulteta Univerze v Ljubljani, velika predavalnica, Korytkova 2, Ljubljana
Jezik dogodka: angleščina
Udeležba: brezplačna
Med kosilom bo potekala tudi posterska sekcija, popoldanski del simpozija pa bo namenjen obeležitvi več kot dveh desetletij delovanja CFGBC in predstavitvi najnovejših prebojev na področju funkcijske genomike. (CTGCT)
Več informacij o programu in prijavi je dostopnih na spletni strani CTGCT.
