Letno poročilo o delu

Zveze organizacij pacientov Slovenije

za 2022

 

 

Enoten glas pacientov.

 

 

Uvod

Z ustanovitvijo Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) 14. junija se je pričelo začetno obdobje delovanja. Obdobje sta zaznamovala dolgo čakanje na registracijo Zveze na Upravni enoti Ljubljana in uspešen začetek skupnega dela društev na področju dostopnosti in enakopravnosti, ki je eden od treh strateških stebrov. Veliko truda je bilo namenjenega tudi vzpostavljanju različnih struktur in postopkov, potrebnih za uspešno delovanje v prihodnosti.

Obenem smo si od ustanovitve 14. junija naprej prizadevali v javnem prostoru in strokovni javnosti zvezo predstaviti kot relevantnega in kakovostnega sogovornika, ki z združenim glasom vseh pacientov dosega ključne cilje na treh področjih delovanja. Ta področja so: kakovost in varnost, dostopnost in enakopravnost, izobraževanje in opolnomočenje.

 

V začetnem obdobju smo posebno pozornost namenili spoznavanju zveze in članov, saj smo ocenili, da se moramo najprej medsebojno spoznati, razumeti načine delovanja, da lahko nastopimo skupaj. Na področju komuniciranja z javnostjo smo delovali zelo omejeno (intenzivno smo z mediji komunicirali le po ustanovni skupščini), kar se je takoj po Novem letu pokazalo kot pravilna odločitev.

 

V nadaljevanju je pregled po posameznih področjih delovanja.

 

Registracija zveze:

  • Vloga na Upravno enoto je bila poslana 21. junija, zahtevek za dopolnitve s strani UE je bil pripravljen 4. avgusta, na ZOPS smo ga prejeli 22. avgusta.

  • Pripravili smo vse potrebno za ponovitev skupščine, upoštevali smo vse zahtevane dopolnitve upravne enote kljub mnenju odvetnika, da je bila že naša prva vloga s pravnega stališča popolna. Ključne dopolnitve so: zvezo ustanovijo društva s sprejetimi sklepi njihovih zborov članov, da želijo biti ustanovni člani ZOPS (zavrnjen je bil odložni pogoj z naknadno ratifikacijo), med sklepe skupščine smo dodali ekspliciten sklep o ustanovitvi, popravili smo terminologijo v vseh členih statuta, kjer je upravna enota to zahtevala, nekatere naloge smo morali po navodilih upravne enote namesto upravnemu odboru pripisati skupščini (odločanje o članarini, sprejemanje in spreminjanje splošnih aktov), vsebinskih sprememb statuta ni. Pred skupščino smo z upravno enoto uspeli govoriti po telefonu, da smo preverili skladnost celotne ponovitve skupščine in popravkov statuta, da bi s tem preprečili nove zaplete.

  • Ponovljena skupščina je bila uspešno izvedena 30. septembra z vključitvijo 6 društev ustanovnih članov. Na ponovljeni skupščini je bil poleg sklepov s prve skupščine potrjen še Kodeks skladnosti.

  • Dopolnitev vloge na UE Ljubljana je bila poslana 2. oktobra.

  • Odločbo o registraciji smo prejeli 9. novembra. Ker je bilo ime Zveze navedeno napak, smo zahtevali popravek, čemur je sledila še druga odločba 22. novembra.

 

Organi zveze:

  • Upravni odbor ZOPS (UO) je sestavljen iz 12 članov, sestal se je na treh sejah, na prvi 21. junija, na drugi 17. avgusta, na tretji 25. novembra, prve seje so se udeležili vsi člani, na drugi je bilo prisotnih 8 članov, na tretji 8 članov. UO je sprejel 24 sklepov, do seje po Novem letu je bilo realiziranih 22 sklepov.

  • Generalni sekretar je bil imenovan na 1. seji UO.

  • Nadzorni odbor se je prvič sestal na seji 19. septembra 2022, predsednik še ni bil imenovan, dogovor je, da bo to urejeno po registraciji zveze.

  • Disciplinska komisija je imela prvo sejo 13. septembra 2022, za predsednika je bil potrjen Tone Vrhovnik Straka.

  • Finančni odbor je bil imenovan na 1. seji Upravnega odbora ZOPS, predsednik je dr. Simon Starček.

  • Pripravili smo Kodeks skladnosti poslovanja Zveze organizacij pacientov Slovenije (KS-ZOPS). Sprejet je bil na 2. seji UO kot načelni dokument, ki vpliva na vse dejavnosti in aktivnosti ZOPS. Priporočeno je, da se načela transparentnosti in skladnosti, zapisana v kodeksu, sprejmejo kot načela delovanja članic zveze. Skupščina je kodeks na ponovljeni ustanovni skupščini 30. septembra soglasno sprejela.

  • Ustanovljena in imenovana (oboje na drugi seji UO) je bila Delovna skupina za dostopnost in enakopravnosti, ki ima 15 članov, vodi jo Larisa Hajdinjak, skupina se se od pričetka septembra do konca leta sestala 9 krat. Rezultat dela skupine je dokument Stališča o dostopnosti in enakopravnosti, ki je bil usklajen tudi z vsemi članicami ZOPS.

  • Ustanovljen (na drugi seji UO) in imenovan (na tretji seji UO) je bil Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom (OZZPPP), predsednik je dr. Rado Bohinc. Rezultat dela skupine je gradivo Predlogi za prenovo organizacije in upravljanja javne zdravstvene dejavnosti, ki je bil potrjen s strani OZZPPP in UO. 

Pri organih je potrebno v prihodnje pripraviti pravilnike in poslovnike. Poslovnik za Delovno skupino za dostopnost in enakopravnost je bil soglasno sprejet na 6. seji DSDE 10.10.2022.

 

Vsebina:

Za lažje razumevanje izbranih prioritet delovanja podajamo shemo vsebinskih in podpornih področjih delovanje zveze:

Dostopnost in enakopravnost

V vodstvu ZOPS smo se odločili, da se bomo sprva osredotočili na področje dostopnosti in enakopravnosti, in sicer z ustanovitvijo Delovne skupine za dostopnost in enakopravnost (kratica DSDE). Na drugih področjih smo tudi delovali, a smo večino naporov usmerili v DSDE.

  • Pripravili smo povabilo društvom, da predlagajo kandidate za Delovno skupino za dostopnost in enakopravnost, odziv je bil velik. Pripravili smo tudi podroben opis in predstavitev kandidatov, ki so ga člani Upravnega odbora ZOPS prejeli pred glasovanjem o Sklepu o imenovanju članov Delovne skupine za dostopnost in enakopravnost.

  • Pridobili smo Akcijski načrt Marjete Kuhar, strokovnjakinje za čakalne vrste, in ga preučili. S Kuharjevo se dogovarjamo za sodelovanje in pomoč pri tej tematiki.

  • Od 5. septembra so se člani DSDE vsak ponedeljek sestajali na sejah, na njih so se jim pridružili gostje iz različnih vej zdravstvenega sistema. DSDE je v prvotnem obdobju od septmebra do sredine oktobra srečevala tedensko, skupaj sedemkrat. Skupino vodi Larisa Hajdinjak, glavni pisec sklepnih ugotovitev je bil Tilen Recko, zbiralca literature sta bila Andrej Potočnik in Dejan Bregar, v skupini je bilo 14 članov, 15. članico smo dobili na tretji seju UO, en član je med delovanjem zaradi nezdružljivosti funkcij odstopil (hkrati je namreč član Nadzornega odbora ZOPS), delovni skupini se je pridružila nadomestna članica, tudi njo je potrdil UO, na tretju seji. Po oktobru je skupina dinamiko sodelovanja znižala na približno eno srečanje na mesec. Delo se v 2023 nadaljuje.

  • DSDE je na svoji 7. seji 17. oktobra sprejela 7 ukrepov, ki so bili vključeni v Stališča o dostopnosti in enakopravnosti:

    • številka 111 za centralno točko za vse potrebe pacientov (centralna točka za naročanje, usmerjanje na društva, preverjanje stanja, teletriaža, …)

    • promocija obstoječega centra za naročanje

    • društveni telefoni

    • usklajeni seznami čakalnih vrst in števila čakajočih po VZS, skladna s poročanjem

    • vračanje klicev

    • SMS opomniki

    • adherenca - neprihodi in nedvignjeni recepti, rok za dvig (toleranca dodatnih nekaj dni)

  • Dokument Stališča o dostopnosti in enakopravnosti je šel po dokončanju prvega osnutka v začetku novembra skozi naslednjo proceduro:

    • dokument v podpis vsem 14 članom DSDE

    • na dokument so dali dopolnitve številni člani, vsa mnenja smo upoštevali in smo jih na smiseln način vključili v končni dokument

    • dokument je šel dvakrat na sejo UO, končno je bil sprejet na četrti seji UO 4.1.2023

    • že pred objavo dokumenta smo se dogovorili za predstavitev pri Ministru za zdravje, ta sestanek se je zgodil 6.1., predstavitev javnosti z veliko medijskega odziva smo imeli 9.1.2023, dan pred stavko pacientov v organizaciji Glasu ljudstva

 

Druga področja:

  • Od ustanovne skupščine naprej smo usklajevali, da bi dr. Bojana Beović in ga. Štefanija Lukič Zlobec podpisali Izjavo o sodelovanju med Zdravniško zbornico Slovenije in ZOPS. Podpis izjave smo realizirali po 4. seji UO 4.1.2023, ko smo tudi prvič po ustanovitvi dobili večjo medijsko pozornost.

  • Sveti zavodov: pripravili smo analizo, kdo in kako imenuje predstavnike v svete zavodov bolnišnic, in sicer za Onkološki inštitut Ljubljana in Univerzitetni klinični center Ljubljana, poleg tega smo na pravnem področju pripravili analizo statutov in stanja vključenosti pacientov v svetih vseh organov in tudi izvajalcev zdravstvenih storitev. Analiza je bila podlaga za aktivnost takoj po Novem letu 2023, katere rezultat je bila skupna akcija članov ZOPS pri evidentiranju 20 kandidatov za svete zavodov v februarju 2023.

  • Sosveti pacientov: iz javno dostopnih podatkov smo raziskali, kako delujejo oziroma ne delujejo sveti (ali sosveti) pacientov v posameznih bolnišnicah. Pri tem smo ugotovili, da večina bolnišnic sveta pacientov nima, če ga imajo, pa je vloga sveta pacientov posvetovalna. Tudi ta analiza je bila podlaga za aktivnosti po Novem letu 2023.

  • Mednarodno sodelovanje: 7. septembra je bil generalni sekretar Gregor Cuzak v Pragi kot gost Patient Engagement Foruma, na katerem se je srečal s predsedniki ali predstavniki nam sorodnih krovnih organizacij pacientov iz srednje in vzhodne Evrope. Glavno sporočilo je, da vse države vzpostavljajo ali so že vzpostavile krovne zveze, te so večinoma neodvisne od vlad.

  • Srečanja zveze s člani ZOPS: ena prvih aktivnosti predstavnikov Zveze so bili obiski pri članih. To je bila podlaga za dobro začetno delovanje v nadaljnih aktivnostih. Ta aktivnost je bila začasno okrnjena v jesenskem obdobju, jo je pa v 2023 obvezno potrebno nadaljevati.

  • Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom: po sprejetem Sklepu o ustanovitvi Odbora za zakonodajo in pravno pomoč pacientom na seji UO 17. avgusta smo člane ZOPS pozvali, naj predlagajo kandidate za odbor; pripravili smo Sklep o imenovanju članov Odbora za zakonodajo in pravno pomoč pacientom, imenovanje je bilo realizirano na tretji seju UO 25.11.

  • Zbiranje podatkov o članih: člane ZOPS smo prosili za nabor podatkov o njihovem delovanju (število članov, leto ustanovitve, …). Podatke smo prejeli od večine društev, jih povečini analizirali in razvrstili v preglednice. Zbrane podatke bomo uporabili v komuniciranju z mediji, pri drugih predstavitvah zveze in na srečanju z ministrom za zdravje. Za srečanje z njim se še usklajujemo.

  • Odbor za varnost pacientov in kakovost v zdravstvu (OVK): Vsled presenetljivi najavi javne obravnave o nacionalni strategiji kakovosti in varnosti, ki je bila pričeta 23.12., s rokom za pripombe do 6.1., smo v manjši neformalni skupini sprožili interno diskusijo o tem, kako se odzvati. Varnost in kakovost je strateško področje, zato je bil odziv toliko pomembnejši. Kljub praznikom smo uspeli pripraviti naša osnovna stališča, a nam je nato na sestanku pri ministru tudi uspelo rok za oddajo pripomb podaljšati na konec januarja. To nam je dalo dovolj časa za bolj poglobljen pristop in ustanovitev OVK na 5. seji UO 27.1.

  • Pripombe na zakon o spremembah zakona o duševnem zdravju: V novembru je potekala javna razprava o tem zakonu, ki je pomemben za vsaj 8 članov ZOPS, sodeč po namenu delovanja in našem poznavanju. ZOPS je takrat v ad hoc Strokovni skupini za duševno zdravje poenotila svoja stališča in je 18.11. oddalo pripombe. K pripombam smo povabili tudi nekatera društva nečlane.

  • Obnovitvena rehabilitacija: V novembru smo po družabnih medijih od društva Sladkorčki dobili informacijo, da je zaradi odločbe Ustavnega sodišča prišlo do izpada pravne podlage za podelitev sredstev za obnovitveno rehabilitacijo. Pri tem že v okviru ZOPS sodelujejo 4 društva, vsega skupaj smo vzpostavili koordinacijo za 11 društev. S tem smo poleg močneje zastopanega glasu invalidskih organizacij izpostavili tudi društva pacientov, ves čas z namenom povezovanja. MZ in ZZZS sta obljubila izdajo razpisa iz drugega vira, ki bo v 2023 omogočil izvedbo obnovitvene rehabilitacije.

  • Prostovoljno delo: Zveza v letu 2022 ni beležila evidence prostovoljnega dela. Po grobi oceni je bilo s strani članov opravljenih več kot 500 ur, pri čemer je potrebno izpostaviti prostovoljno delo podpredsednika Francija Gerbca.

  •  Spletna stran ZOPS: po ustanovitveni skupščini smo vzpostavili spletno stran na www.zveza-pacientov.si, na njej objavili osnovne informacije o začetku delovanja. Spletna stran je nato mirovala, podobno kot siceršnje zunanje komuniciranje Zveze. Po registraciji in pričakovanjem glede objave Stališč DSDE smo spletno stran dopolnili, pripravili novinarsko središčem, predstavili ekipo, objavili Kodeks skladnosti in druge ključne akte, ter izpostavili vidnejše rezultate dela. V sodelovanju z Bojanom Petkom smo registrirali tudi domeno zops.si, ta je usmerjena na našo spletno stran.

  • Finančna sredstva: (besedilo ni za javno objavo zaradi varovanja poslovnih skrivnosti, obenem izjavljamo, da v celoti upoštevamo Kodeks skladnosti, o virih financiranja poročamo na spletni strani www.zveza-pacientov.si/akti, celotno finančno poročilo so prejeli vsi naši člani, poročilo pa je potrdila skupščina zveze 29.3.2023)

 

Poročilo pripravil                                                                          Poročilo potrdila

Gregor Cuzak                                                                              Štefanija Lukič Zlobec

generalni sekretar                                                                        predsednica

 

V Ljubljani, 13. marec 2023

Potrjeno na 3. skupščini ZOPS, 29. marec 2023