Program dela ZOPS 2023

 

Vizija

Vizijo Zveze organizacij pacientov Slovenije uteleša slogan "Enoten glas pacientov." S tem mislimo na enoten nastop vseh društev, združenj in zvez, ki si prizadevajo za boljši položaj pacientov ter uporabnikov zdravstvenih ter socialno varstvenih storitev.

Poslanstvo naše Zveze temelji na ideji, da pomagamo vsem pacientom, paciente pa vzpodbudimo, da se aktivirajo tudi sami. To lahko dosežemo zlasti na ta način, da smo obenem tenkočutni in slišimo tudi najbolj šibke glasove, a ko združimo vse, dobimo moč, ki je nepovezani ne moremo imeti.

Delujemo v dobro društev, združenj in zvez, jih krepimo, pomagamo pri dostopu do politike, plačnikov, medijev, zdravnikov, projektov, financerjev, zlasti pa skozi sodelovanjem med vsemi prispevamo k boljšemu in dostojnejšemu življenju vseh prebivalcev Slovenije.

 

Cilji in ključna področja delovanja

Naše delo temelji na slišanju, razumevanju in delovanju v skladu s potrebami članov Zveze. Delovati je potrebno na tak način, da smo koristni vsakomur, a hkrati znamo delovati tako, da smo koristni tudi vsem. S povezanim skupnim delovanjem lahko vplivamo na doseganje naslednjih skupnih ciljev:

  • izboljšanje dostopnosti do storitev, krajše čakalne dobe, hitrejše uvajanje sodobnejših metod zdravljenja in socialno varstvenih storitev

  • enakopravnejši dostop, z zmanjšanjem diskriminacije zaradi premoženjske neenakosti, omogočanje dostopa vsem z ovirami ali hendikepi

  • dvig kakovosti storitev, upoštevanje kazalnikov kakovosti, nagrajevanje za izboljšave, plačilo po izidu (Na vrednosti temelječa zdravstvena obravnava – NaVTeZ)

  • boljša varnost, z dekriminalizacijo napak, večja stopnja prijav tako zdravstvenih napak kot farmakovigilančnih zapletov, učenje na osnovi napak, nekrivdna odškodnina, manj prikritih smrti in poškodb zaradi slabega zdravljenja, znižanje polifarmacije, digitalne informacije za dvig varnosti pacientov

  • osveščanje in opolnomočenje pacientov, enakopraven odnos med zdravnikom in pacientom, komuniciranje v jeziku razumljivem vsakemu prebivalcu ne glede na izobrazbo, vzpodbujanje k preventivnemu vedenju, zdravemu življenjskemu slogu, aktivno bolovanje, vključenost v pripravo na posamične terapije, dvig adherence, večje zavedanje pacientov

  • krepitev odličnih praks, kljub negativni podobi zdravstva so nekateri dosežki slovenske medicine v svetovnem vrhu (skrb za diabetes otrok, široka dostopnost naprednih zdravil, skrb za dojenčke, protimikrobna odpornost, register raka, ...), te lahko pacienti pomagamo ozavestiti, izspostaviti, krepiti in nagraditi

  • sodelovanje pri oblikovanju in sprejemanju nacionalne zdravstvene politike, na posameznih področjih VZS (duševno zdravje, različne bolezni, ...), sodelovanje pacientov pri nastajanju nacionalnih strategij, presejalnih programih, razvojnih načrtih

  • zagotavljanje uravnoteženih virov finaciranja, za vsa društva, skladno s kodeksom Zveze, s preprečevanjem prevelike odvisnosti od posameznih financerjev, s podporo prostovoljstvu, usmerjeno v dolgoročno vzdržnost delovanja društev, z ničelno toleranco do korupcije in škodljivih praks, z dobrobitjo pacientov na prvem mestu

  • vpliv na spremembe zakonodaje, sodelovanje združenj pacientov in njihovih zvez pri pripravi in sprejemanju vseh sistemskih zakonov, akcijskih načrtov, pravilnikov in smernic

  • sodelovanje med vsemi deležniki, od sodelovanja med društvi različnih in tudi istih bolezni, do sodelovanja z drugimi deležniki, z vsemi bolnišnicami, zdravstvenimi domovi, zvezami, zbornica, do vseh državnih organov in agencij, ter tudi mednarodno sodelovanje

  • mednarodno sodelovanje z združenju pacientov v drugih državah, zlasti sosednjih, kakor tudi združenji pacientov v okviru EU in drugod po svetu

  • stiki s pacienti ter uporabniki zdravstvenih in socialno varstvenih storitev ter splošno javnostjo zaradi pospeševanja zdravega načina življenja in zdrave prehrane, uresničevanja z zakoni in drugimi akti določenimi pravic pacientov in uporabnikov zdravstvenega in socialnega varstva

Aktivnosti in merljivi cilji

V nadaljevanju dokumenta predstavljamo aktivnosti in merljive cilje za te aktivnosti, ki se dotikajo večine zgoraj naštetih področij delovanja. Vsaka aktivnost predstavlja tudi določen obseg dela, števila vključenih ljudi, ur, ter tudi stroškov. Zveza je še v zgodnji fazi delovanja in mora paziti na to, da vsaka, ali vsaj večina aktivnosti obrodi sadove, kar v praksi pomeni, da je začete aktivnosti potrebno pripeljati do ustreznega zaključka.

1.     Delovne skupine – za strateška področja

Ob naš slogan "Enoten glas pacientov." smo že ob ustanovitvi zapisali, da so za nas pomembna tri strateška področja:

  • kakovost in varnost,

  • dostopnost in enakopravnost ter

  • osveščenost in opolnomočenje.

Vsa tri področja naslavljajo potrebe članic Zveze, pri tem bomo še naprej sprejemali vse predloge in pobude članic, usklajevali bomo stališča in iskali rešitve, ki bodo naslovile čim širši krog potreb.

V tem duhu je v jeseni 2022 nastal dokument Stališča o dostopnosti in enakopravnosti, rezultat oblikovanja in skupnega dela Delovne skupine za dostopnosti in enakopravnost - DSDE. Delovno skupino je odlikovala široka vključitev 15 različnih društev, redno srečevanje z jasnim ciljem – pripravo Stališč, ustrezno dokumentiranim delom, sprejetim poslovnikom, z dobro aktivacijo večine članov DS, po dokončanju delovnega osnutka dokumenta je sledil še postopek sprejemanja dopolnitev s strani vseh članov in celo nekaterih zunanjih sodelavcev. Tako je na koncu nastal dokument s preverjeno podporo praktično vseh članov ZOPS, kar je dobra podlaga za nadaljnje skupno delovanje.

V nadaljevanju bomo v DSDE pripravili projektno nalogo (PN) za uvedbo vseh 7 ukrepov. Uvod v pripravo naloge bo usklajevanje z vsemi glavnimi deležniki, z rokom 31.3. Delovali bomo po načeli projektnega vodenja, pri čemer bo vlogo projektnega sveta imela DSDE. Podprojekte PN bomo razdelili med različne člane DSDE, cilj je, da dosežemo čim širše sodelovanje in aktivacijo.

Na podoben način, s čim širšo vključenostjo društev, bomo ustanovili še dve Delovni skupini.

Delovna skupina za kakovost in varnost (DSKV) ima drugačno izhodišče od DSDE, saj je podlaga Strategija kakovosti in varnosti pacientov v Sloveniji 2022-2031, ki sta jo skupaj pripravila Evropska komisija in Ministrstvo za zdravje, objavljena je bila v oktobru 2022. V skupini bodo sodelovali tudi soavtorji zgornje strategije. Skupina DSKV si bo prizadevala za uresničevanje Strategije, zlasti s sprejemom akcijskega načrta, pripravo predloga zakonske ureditve, vključitvijo pacientov, ter druge aktivnosti.

DSKV bo v svoj delovni program sprejme tudi podporo za uvedbo NaVTeZ, Na vrednosti temelječe zdravstvene obravnave, pri čemer je osnovni nosilec projekta MZ, skupaj z NIJZ in ZZZS. Pri NaVTeZ se ustvarjena vrednost (kakovost) za pacienta odrazi tudi pri plačilu. Uvedba NaVTeZ je dolgoročen projekt, ki lahko v 10 letih temeljito preobrazi celoten zdravstveni sistem, v letu 2023 je potrebno pričeti z uvajanjem v prvo diagnozo.

Delovna skupina za osveščenost in opolnomočenje (DSOO) bo imenovana v drugi polovici leta. Načeloma bo v prvem obdobju usmerjena v izobraževanje društev za boljše delovanje na področjih zagovorništva, podpore pacientom in pridobivanja finančnih virov.

Aktivnost 1: V letu 2023 bomo nadaljevali delo DSDE, hkrati pa bomo začeli delo na preostalih dveh stebrih: DSKV – Delovna skupina za  kakovost in varnost in DSOO – Delovna skupina za osveščenost in opolnomočenje.

Merljivi cilj 1: DSDE – do 30.6.priprava projektne naloge za uvedbo vseh 7 ukrepov, do 31.12. uvedba vsaj 3 od 7 ukrepov, DSKV – imenovanje skupine in priprava naših predlogov za uresničevanje Strategije kakovosti in varnosti pacientov v Sloveniji 2022-2031, ter predloga MZ, ZZZS in NIJZ za uvedbo NaVTeZ za prvo diagnozo, DSOO – imenovanje skupine.

2.     Odbori - za strokovne teme

Poleg vsebinskih področij, bo zveza s svojim delovanjem vzpostavila tudi odbore, ki bodo delovali v posamični stroki. Predvidoma je za to potrebno delovati na področjih medicine, prava in komuniciranja.

Odbor za pravno področje, imenuje se Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom, smo ustanovili že konec leta 2022, ko je tudi pričel z delovanjem.

Cilji delovanja Odborov so strokovno specifični, pravniki bodo reševali pravna vprašanja, zdravniki, sestre in drugi medicinski strokovnjaki bodo naslavljali medicinsko strokovne teme, novinarji in ostali komunikatorji zopet njim lastne teme. Strokovni odbori se bodo vključevali v delo delovni skupin na strateških področjih in obratno.

V strokovne odbore bodo imenovani strokovnjaki, a bomo poskrbeli tudi za ustrezno zastopanost društev. Zgled je trenutna sestava Odbora za zakonodajo in pravno pomoč pacientom (OZZPPP), ki je bil imenovan v novembru 2022. Ta vljučuje tri akademike profesorje prava, tri odvetnike z izkušnjami pri varovanju pravic pacientov, ter tri pravno podkovane predstavnike društev.

Strokovni odbori bodo nudili podporo tudi za specifične potrebe društev. Tako Zveza društev ledvičnih bolnikov namerava pripraviti pobudo za zakonsko ureditev pravice do invalidnine za dializne bolnike. Pripravo pobude naj vodi društvo, Zveza bo s svojim odborom nudila ustrezno podporo. Podobne druge primere bomo podpirali skozi leto z vsemi odbori in drugimi delovnimi telesi. Drugi primer je že pričet projekt pomoči društvom pri zagotovitvi obnovitvene rehabilitacije, pri tem razplet pričakujemo v pričetku leta 2023. Zelo verjetno se bo kmalu pojavila tudi pobuda za ureditev pravic do zdraviliškega zdravljenja, pa pobuda za pravico do pozabe, posebna obravnava avtističnih pacientov, problematika dostopnosti za osebe z invalidnostmi, dopolnitve zakona o dolgotrajni oskrbi, ter druge pobude. Zveza mora tu biti odzivna, uspeh bo odvisen od razdelitve nalog med društva in delovna telesa, v okviru zmogljivosti.

Aktivnost 2: V letu 2023 bo Odbor za zakonodajo in pravno pomoč pacientom (OZZPPP)pričel z rednim delovanjem, vzpostavili pa bomo še odbor za medicino in zdravstveno nego z vključenimi zdravniki, sestrami in farmacevti, ter odbor za stike z javnostjo z udeležbo novinarjev, strokovnjakov za odnose z javnostmi, ter tržnikov.

Merljivi cilji 2: Vložili bomo vsaj 2 zakonska predloga (predvidoma: Spremembe in dopolnitve ZpacP in Zakon o kakovosti in varnosti), ob pričakovanem večjem pripomb in predlogov k drugim zakonskim predlogom, odbor za medicino in zdravstveno oskrbo bo pripravil svoj temeljni dokument o vključenosti pacientov, odbor za stike z javnostjo pa bo oblikoval strategijo stikov z javnostmi.

3.     Sekcije – za posamična tematska področja

Poleg Delovnih skupin, te pokrivajo tri strateška področja, ter Odborov, ti pokrivajo strokovna področja, bomo vzpostavili tudi sekcije. Slednje bodo pokrivale specifična bolezenska, terapevstska ali tematska področja, ki naslavljajo potrebe več društev skupaj, pa tudi posamičnim društvom, pod pogojem, da v tovrstnih projektih aktivno vlogo privzamejo člani, Zveza pa nudi podporo, svetovanje, logistiko, ter sodelovanje in pomoč pri zagotavljanju njihovega financiranja. V zadnjih mesecih minulega leta sta se tako že pokazali potrebi po združevanju interesov na področjih duševnega zdravja (vložitev predlogov glede sprememb zakona o duševnem zdravju), obnovitvene rehabilitacije (dopis ministrstvu za zdravje), medicinsko predpisane diete (Stališčih DSDE), ), skupen nastop na področju primarne in sekundarne preventive pri srčno žilnih boleznih (predlog Združenje CVB). Podpora posamičnim društvom pri njihovih programih, kot so na primer implementacija SAPE – plan za opolnomočenje pacientov in svojcev po možganski kapi, pomoč pri pridobivanju sredstev društva Transplant za udeležbo na Olimpijskih igrah transplantirancev v Avstraliji v aprilu 2023. Pričakujemo še več tovrstnih tematskih sekcij.

Značilnost teh sekcij je, da bo večji del aktivnosti ostal na članih, saj zveza posameznih tematskih področij ne pozna v tolikšni meri, kot to poznajo društva.

Aktivnost 3: Odzvali se bomo na potrebe članov in ustanovili tiste sekcije, kjer bodo člani izkazali interes. Prva takšna bo Sekcija za duševno zdravje.

Merljvi cilj 3: Ustanovili bomo Sekcijo za duševno zdravje, ta se je že vključila v postopek spreminjanja zakona o duševnem zdravju, obenem se bo vključila tudi v sprejetje zakon o psihoterapiji. Omogočili bomo še delovanje na toliko tematskih področjih, kolikor bo potreb društev in bodo ustrezno podprta.

4.     Partnerstva – z različnimi deležniki

Že ob ustanovitvi zveze smo kot eno ključnih vrednot določili sodelovanje. Namesto napada bomo ponujali roko. A se bomo zaščitili tam, kjer bodo kršene naše pravice, uprli tam, kjer nam bodo vsiljevali slabe storitve in protestirali tam, kjer nas bodo skušali preslišati.

Izjavo o sodelovanju z Zdravniško zbornico podpisujemo 4.1.2023, utemeljena je na ideji, da oboji, pacienti in zdravniki, delamo za isti cilj, za kakovostno, varno in dostopno zdravstveno oskrbo pacientov. Pri tem se obe organizaciji zavzemata za sodelovanje tudi pri načrtovanju projektov, ter medsebojni podpori pri projektih posamezne organizacije. V planu za letošnje leto je že ta prvi sporazum potrebno nadgraditi, ga spraviti v prakso.

Podobne dogovore in tudi pričetke dejanskega sodelovanja bomo ponudili tudi drugim deležnikom v zdravstvenem sistemu, ter tudi v sistemu socialno varstvenih storitev.

Naše aktivnosti bomo usmerjali tudi v mednarodni prostor, vključili se bomo v EPF – European Patients Forum. Sodelovanje z zvezami društev v posamičnih državah, zlasti v naši regiji JV Evrope, bomo sklepali v prihodnjem obdobju.

Aktivnost 4: Dogovor o sodelovanju bomo v letu 2023 ponudili tudi drugim deležnikom, naprimer: Slovenskemu zdravniškemu društvu, Glasu ljudstva, Nacionalnemu svetu invalidskih organizacij Slovenije, Zbornici za zdravstveno in babiško nego, Zastopnikom pacientovih pravic, Ministrstvu za zdravje, NIJZ, ZZZS in zavarovalnicam, Združenju zdravstvenih zavodov Slovenije, Lekarniški zbornici, Javni agenciji za zdravila in medicinske pripomočke in podobno, farmacevtom, zbornici MedTech. Nadaljevali bomo v letu 2022 pričeto mednarodno sodelovanje.

Merljivi cilj 4: Skupaj želimo realizacijo (skupne projekte) pri sodelovanju z Zdravniško zbornico, ter podpis še vsaj 3 novih partnerstev z drugimi deležniki. Cilj ni zgolj podpisovanje izjav, ampak konkretno skupno delo. 

5.     Vključitev v svete zavodov

Splošno raširjeno načelo "Nič o nas brez nas" bomo uveljavljali s sodelovanjem tudi pri upravljanju organizacij. Vključitev pacientov je nujna tako pri velikih sistemskih organih (MZ, ZZZS in NIJZ), kot pri čisto vsaki bolnišnici in zdravstvenem domu. Vsaka izmed teh organizacij bi morala imeti vsaj v posvetovalni, če ne celo v nadzorni vlogi paciente, pri čemer ti ne smejo biti imenovani s strani nekaterih sistemskih organov (ZZZS pogosto predlaga svoje "paciente" v nekatere svete zavodov, drugje ni nobenih). Paciente v svete zavodov lahko imenujejo neodvisne organizacije, naprimer ZOPS ali njeni člani.

Aktivnost 5: ZOPS in njeni člani bo predlagali oziroma imenovali predstavnike društev v svete javnih zavodov pri vseh deležnikih ali deležniških skupinah. Obenem bomo MZ predlagali oblikovanje stalnega Sosveta organizacij pacientov kot posvetovalnega organa ministra.

Merljivi cilji 5: predstavniki pacientov bodo imenovani vsaj v 15 svetov bolnišnic ali zdravstvenih domov. Obenem bomo dosegli imenovanja v svete ali ustrezne posvetovalne organe (sveti pacientov) vsaj še pri treh ključnih deležnikih v zdravstvenem sistemu, vključujoč MZ, NIJZ, ZZZS, zavarovalnice, JAZMP, ZZS in druge.

6.     Stiki z javnostmi

Podlaga za dobre stike z javnostmi je priprava strategije. Najmanj, kar je za to potrebno, je uskladitev stališč z našimi člani. Zgled za to so Stališča DSDE, v novembru sta bila tu še primer nastopna na Odboru za zdravstvo v Državnem zboru, ter oddaja pripomb na spremembe zakona o duševnem zdravju. V letu 2023 bomo vzpostavili redne stike s strokovnimi in laičnimi javnostmi.

Aktivnost 6a: Prva javnost, ki jo naslavljamo so naša društva. V prvih dveh mesecih in pol smo opravili obiske pri 12 društvih, cilj je, da je aktivnost obiskovanja poteka dovolj intenzivno, da je mogoče vsakemu članu zagotoviti vsaj 1 obisk predsedstva in/ali ekipe ZOPS na njihovem sedežu na leto.

Merljivi cilj 6a: obiskati minimalno 80% vseh društev, oziroma nuditi 100% vsem društvom možnost obiska.

Aktivnost 6b: Vzpostaviti je potrebno reden stik z novinarji. Redno se bomo odzivali na novinarska vprašanja.

Merljivi cilj 6b: Organizirali bomo vsaj 4 novinarske konference.

Aktivnost 6c: Komunicirati moramo tudi s splošno javnostjo. Za ta namen bomo vzpostavili novice na spletni strani, na novice se bo mogoče tudi prijaviti na t.i. seznam za pošiljanje. Odpiranje kanalov na družabnih omrežjih bomo vzpostavili v odvisnosti od razpoložljivih virov. Med novicami bomo povzemali tudi novice naših članov.

Merljivi cilj 6c: Vzpostavili bomo spletno stran za novice, vzpostavili bomo redno periodo objav (predvidoma najmanj 1x na 2 tedna), skupaj ne manj kot po 4 novice na periodo objav.

7.     Financiranje

Za zagotavljanje delovnih pogojev bomo redno delali na pridobivanju sredstev, bodisi donacij in sponzorstev, projektnih sredstev, ali sredstev iz tržne dejavnosti. Vsakršna pridobljena sredstva bomo preverjali ne le pravnoformalno, ampak tudi glede skladnosti, kot to narekuje naš Kodeks skladnosti.

Aktivnost 7: V tem trenutku še ni mogoče zagotoviti zadostnih sredstev za delovanje v celotnem letu 2023 glede na zgoraj predlagani program. Lahko pa zagotovimo, da bo sredstev dovolj za kritje stroškov za okvirno 3 mesece vnaprej.

Merljivi cilj 7: Do sredine leta 2023 je potrebno zagotoviti kritje za prihodnjih 6 mesecev delovanja vnaprej.

Vse zgoraj predvidene aktivnosti je potrebno načrtovati tako, da še vedno ostaja Zvezi dovolj maneverskega prostora za to, da se hitro odzove na trenutno situacijo. Zato je v načrtovanju delovne obremenitve potrebno ohranjati približno 20% nerazporejenega časa. V tem času se bo ekipa ZOPS lahko angažirala za pomoč društvom, ad hoc projektom, hitrim reakcijam, to bo tudi zagotovilo, da se ekipa ne bo prehitri iztrošila, ampak bo lahko kakovostno in z visokim tempom delovala dolgoročno.