Rare Barometer: 7 od 10 oseb, ki živijo z redkimi boleznimi, poroča o slabem duševnem zdravju
Rezultati obsežne mednarodne raziskave Rare Barometer opozarjajo na veliko in še vedno nezadostno naslovljeno breme duševnega zdravja med osebami, ki živijo z redkimi ali nediagnosticiranimi boleznimi, ter njihovimi družinskimi člani.
V raziskavi je sodelovalo kar 10.732 oseb z vsega sveta, od tega skoraj 9.900 iz Evrope. Tako velik odziv omogoča zanesljiv vpogled v izkušnje, potrebe in vsakodnevne izzive skupnosti oseb z redkimi boleznimi.
Po več mesecih analize so zdaj objavljeni evropski rezultati raziskave, ki kažejo na izrazito potrebo po sistemskem vključevanju duševnega zdravja v obravnavo redkih bolezni.
Rezultati kažejo, da:
7 od 10 oseb, ki živijo z redkimi boleznimi, in njihovih družinskih članov poroča o slabem duševnem zdravju, vključno z depresivnimi simptomi, simptomi anksioznosti, osamljenostjo ali samomorilnimi mislimi;
so poročane ravni simptomov depresije, tesnobe, osamljenosti in samomorilnih misli znatno višje kot v splošni populaciji Evropske unije;
obstaja velika vrzel med potrebami in dejansko dostopnostjo podpore: kar 73 % sodelujočih poroča, da potrebuje strokovno psihološko podporo, vendar jo je prejela le približno polovica.
Ugotovitve potrjujejo, da duševnega zdravja pri redkih boleznih ni mogoče obravnavati kot obrobnega ali sekundarnega vprašanja. Dolgotrajna diagnostična pot, negotovost, omejene možnosti zdravljenja, pomanjkanje informacij, socialna izolacija, obremenitve družinskih članov in skrbnikov ter težave pri dostopu do ustrezne zdravstvene in socialne podpore lahko pomembno vplivajo na kakovost življenja.
Objavljen je kratek informativni list v 25 jezikih, ki povzema ključne ugotovitve raziskave. Na voljo je tudi pregledni panel z grafikoni in tabelami, ki omogoča celovit vpogled v evropske rezultate.
Celotno poročilo v angleškem jeziku bo objavljeno oktobra 2026 in bo dostopno na povezavi:
Člani EURORDIS, pri katerih je v raziskavi sodelovalo več kot 30 anketirancev, so prejeli tudi rezultate za svoje skupnosti. Več informacij o članih EURORDIS je na voljo na:
https://www.eurordis.org/who-we-are/our-members/
Duševno zdravje mora postati sestavni del obravnave redkih bolezni
V Zvezi organizacij pacientov Slovenije – ZOPS ocenjujemo, da rezultati raziskave predstavljajo pomemben poziv k tesnejšemu povezovanju zdravstvene, psihološke in socialne podpore za osebe z redkimi boleznimi in njihove bližnje.
Vprašanje duševnega zdravja mora biti ustrezno vključeno v načrtovanje zdravstvene obravnave, podpornih storitev in javnih politik na področju redkih bolezni. Posebno pozornost je treba nameniti pravočasnemu prepoznavanju duševnih stisk, dostopnosti strokovne psihološke pomoči ter podpori družinskim članom in neformalnim oskrbovalcem.
ZOPS se prek Sekcije za redke bolezni zavzema za krepitev glasu oseb z redkimi boleznimi, boljšo dostopnost do celostne obravnave ter za vključevanje njihovih izkušenj in potreb v razvoj zdravstvenih politik.
Ekipa Rare Barometer se zahvaljuje vsem, ki so sodelovali v raziskavi in delili svoje izkušnje. Njihov prispevek bo pomembno pomagal pri nadaljnjem zagovorništvu za vključevanje duševnega zdravja v oskrbo in politike na področju redkih bolezni.
Za dodatna vprašanja je ekipa Rare Barometer dosegljiva na elektronskem naslovu:
